El alcalde, Pedro José Sánchez, asistió ayer a la clausura de la 47º Asamblea General que se celebró en el centro que esta asociación tiene en la urbanización “La Charca”
El Ayuntamiento de Totana se une y apoya las reivindicaciones quee la Asociación Regional Murciana de Hemofilia efectúa hoy con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología, que se celebra cada 17 de abril.
En este sentido, la asociación insiste en registrar formalmente el HCU Virgen de la Arrixaca como hospital de referencia para todos los pacientes de la Región de Murcia, que lleva proponiendo desde 2006 crear en él una Unidad de Trombosis y Hemostasia o certificar el hospital como CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) del Sistema Nacional de Salud.
Además, la Asociación Regional Murciana de Hemofilia quiere recordar que apenas el 25% de las personas que padecen esta enfermedad en el mundo recibe tratamiento adecuado; al tiempo que se pide apoyo social para el objetivo de la Federación Mundial: lograr un acceso de tratamiento para todos y prevenir las hemorragias.
La asociación insiste en la necesidad de seguir avanzando en el HCU Virgen de la Arrixaca como hospital de referencia para todos los pacientes de la Región de Murcia, aunando de forma coordinada diferentes actuaciones (revisiones periódicas en el Servicio de Hematología, análisis de sangre, enfermería, estudio genético de portadoras, la dispensación de la medicación en farmacia hospitalaria, la derivación a servicios como rehabilitación o las intervenciones quirúrgicas).
Alrededor de 4.500 afectados en España y 200 en la Región
En el mundo, alrededor de 400.000 personas padecen esta enfermedad, mientras que en España hay cerca de 3.000 ciudadanos diagnosticados con hemofilia tipo A ó B, y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación.
Esta patología es poco frecuente (1 de cada 10.000 pesonas en hemofilia tipo A y 1 de cada 50.000 en hemofilia B). Es una enfermedad en la que a la sangre le falta alguna de las proteínas esenciales que intervienen en el proceso de coagulación.
Esta proteína deficitaria en hemofilia se llaman factores de coagulación, y según el que sea y la cantidad que falte, produce un tipo y grado de hemofilia. En las personas con hemofilia, ante un sangrado interno o externo el proceso de coagulación no funciona bien, se interrumpe o se forma más lentamente el coágulo, el tapón que frena el sagrado, por lo que las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.
En hemofilias graves hay que prestar especial atención a aquellas hemorragias internas que, sin un tratamiento adecuado, suelen darse en músculos y articulaciones y que al ser repetidas en el tiempo pueden generar secuelas discapacitantes por limitación de movimiento y dolor crónico en tobillos, rodillas o codos.
La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand, y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida.
El tratamiento base es hematológico y consiste en aportar a la sangre, mediante un medicamento, el factor de coagulación del que se es deficitario. Es una medicación que se administra principalmente pinchada en vena. Nuevos fármacos ofrecen opciones de administración subcutánea y la ciencia sigue investigando, por ejemplo, las posibilidades de terapia génica. Pero “no solo con factor” se maneja la enfermedad, pues enfermería, rehabilitación, fisioterapia, psicología, trabajo social y la asociación de pacientes y familiares juegan un papel vital.
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia es una entidad sin ánimo de lucro que desde 1977 trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 1997.
Asimismo, cuenta con un equipo multidisciplinar formado por coordinadora, trabajadores sociales, psicologa, fisioterapeuta, y gestiona el Centro de Formación Permanente en Hemofilia “La Charca” ubicado en Totana; y es miembro activo la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y de FAMDIF/COCEMFE-Murcia.
