Su Majestad la Reina ha presidido el VI Congreso Educativo sobre enfermedades raras celebrado en el colegio público de enseñanza infantil y básica “Guadalentín” en El Paretón, pedanía de la localidad murciana de Totana. Esta jornada se ha centrado en los retos educativos, sociales y sanitarios que plantean en el aula las patologías poco frecuentes, como los derivados de los periodos de hospitalización o la consecuencias que no están tan ligadas a la enfermedad sino a las repercusiones sociales que surgen de ella.

Acompañada por la ministra de Educación y Formación Profesional, Isabel Celáa, Su Majestad ha sido recibida a su llegada al centro escolar por el presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras; por el delegado del Gobierno en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, José Vélez; por el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; y por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.

Tras los saludos, Su Majestad accedió al pabellón del colegio para asistir a la jornada congresual, que comenzó con una mesa de conclusiones titulada “Avances, retos y desafíos de las enfermedades raras en el ámbito educativo”, moderada por el presidente de FEDER.

En esta mesa intervinieron María Jesús Cánovas, madre de menor con enfermedad poco frecuente que planteó los retos definidos sobre el acceso al aprendizaje del alumnado con enfermedades poco frecuentes; y también un alumno sin diagnóstico, que trasladó junto a una compañera de clase la importancia de crear una escuela para todos, favoreciendo el desarrollo social y afectivo.

En el debate también participó Verónica Soriano, orientadora del centro, para dar a conocer el modelo de investigación que se lleva a cabo en la práctica docente del día a día.

Tras estas conclusiones el congreso abordó el debate titulado “Innovación tecnológica”, con ponencias del presidente de la Fundación Rafa Puede, Rafael Moreno, acompañado de su hijo con Síndrome de Moebius, para explicar su proyecto de desarrollo de prótesis y productos de apoyo educativos a través de la posibilidad que ofrece la impresión 3D.

Otra ponencia fue explicada telemáticamente por Lara Ramos y Lourdes Xaixo, trabajadoras sociales y responsables del proyecto “Miradas que hablan”, de la Asociación Rett, sobre un proyecto que lleva a cabo la cesión de dispositivos de comunicación de mirada "eye-tracking" a centros educativos a los que asistan personas afectadas con síndrome de Rett que puedan trabajar en Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación mediante esta herramienta.

De la Asociación Catalana XFrágil intervinieron telemáticamente Anna Minguella, educadora social y gerente de la asociación, para presentar el “Programa de atención a la infancia - PAI”, que ayuda a potenciar las funciones cognitivas más básicas de los niños que permitan favorecer la posterior adquisición de aprendizajes más complejos, con el apoyo de NeuronUp, herramienta de entrenamiento y estimulación de los procesos cognitivos.

Finalizadas las exposiciones de congreso, Su Majestad la Reina se dirigió al edificio de aulas, atravesando el patio, en el que los alumnos se preparaban para regresar a las clases y saludaron a Doña Letizia.

Su Majestad realizó un recorrido por varias aulas en las cuales comprobó la integración de varios alumnos con patologías poco frecuentes conversando con sus tutores, compañeros y profesores, y concluyó su visita al centro.

Este Congreso ha estado marcado por la crisis derivada de la pandemia, para estudiar una realidad que señala que el 40% del alumnado con patologías poco frecuentes vio interrumpida su continuidad socioeducativa y terapéutica en la primera ola.

Bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva” y con carácter nacional e internacional, FEDER ha reunido a administración, alumnado, profesorado y familias implicadas en el abordaje de las necesidades sociosanitarias de estos menores.

El evento, retransmitido vía streaming desde el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia), se ha centrado en los retos que plantean las enfermedades raras en la infancia. Porque el 70% de las enfermedades raras tienen carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los 3 millones de personas que viven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico son niños y niñas.

Se trata de un colectivo que, desde las edades más tempranas, tiene que hacer frente a retos asociados al abordaje clínico de las enfermedades raras, caracterizadas por un gran desconocimiento y necesidad de experiencia multidisciplinar. A ello se unen los periodos de hospitalización o la discapacidad que derivan en consecuencias que no están tan ligadas a la enfermedad sino a las repercusiones sociales que derivan de ella.