La Corporación municipal del Ayuntamiento de Totana realizará mañana un sencillo acto de visibilidad, junto con la Junta Directiva, profesionales y voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras "D´Genes", previo al pleno ordinario, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este próximo 29 de febrero.
Además, los corporativos debatirán, asimismo, durante la sesión de febrero la moción conjunta para acordar la adhesión municipal a la Declaración Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En esta propuesta se aboga por apoyar todas y cada una de las reivindicaciones, demandas y valores recogidos en esta Declaración Institucional que giran en torno a la investigación, la transformación social y la atención directa a través de servicios.
Además, se solicita instar al Ministerio de Sanidad y la Consejería de Salud a implementar todas las acciones que contempla esta Declaración Institucional y que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con las enfermedades poco frecuentes en España.
Este próximo 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas patologías cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.
