El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, ha elevado una moción al pleno de noviembre instando a la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Murcia a que la Atención Paliativa Pediátrica en Enfermedades Raras debe ser las 24 horas de los 365 días al año, y dirigida por facultativos pediatras junto con el resto del equipo especializado en cuidados paliativos.

Además, en la propuesta se solicita que se dote la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Hospitalización Domiciliaria de los recursos humanos y materiales necesarios para garantizar la atención paliativa los 365 días del año y las 24 horas.

De igual modo, se pide que se proceda por parte de la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia a actualizar e implementar el Plan Regional de Cuidados Paliativos contemplado en el plan de salud de la Región de Murcia 2009-2015.

También se solicitar que en el plazo legal, se informe a las asociaciones y organizaciones implicadas sobre el plazo de silencio administrativo para resolver, y de las posibles medidas cautelares que se pudieran adoptar, en el caso de que las hubiera, para evitar perjuicios de difícil e imposible reparación a los niños y niñas sometidos a cuidados paliativos y sus familiares, en nuestra Región.

Contexto histórico

Desde enero de 2016 la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en el programa de cuidados paliativos pediátricos de la Región de Murcia, en colaboración con la Unidad de cuidados paliativos pediátricos y hospitalización domiciliaria del Hospital clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y la Asociación de familiares de niños con cáncer de la región de Murcia AFACMUR.

La Asociación D´Genes viene poniendo a disposición del programa un psicólogo y un trabajador social los 365 días del año, para atención, acompañamiento y apoyo a los casos identificados dentro del programa de cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras.

Desde junio de 2016, la Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos de la Región de Murcia cuenta con 6 profesionales; 3 médicos y 3 enfermeros. Estos profesionales atienden a todos los pacientes que precisan cuidados paliativos pediátricos de la Región, con horario de 8 a 21 horas de lunes a viernes y durante los fines de semana, de 8 a 21 horas, solamente para problemas de enfermería.

En la Región de Murcia hay aproximadamente 190 niños y niñas que precisan cuidados paliativos pediátricos al año. De ellos, aproximadamente unos 60 niños al año necesitarán atención paliativa específica, en régimen de hospitalización domiciliaria.

Durante los 3 años de funcionamiento, de la unidad de cuidados paliativos de la Región de Murcia, se ha atendido a más de 50 niños y sus familias. La atención fuera del horario establecido se ha realizado de forma altruista, observando que gran parte de las llamadas "urgentes" y de los fallecimientos (más del 65%) ocurren fuera de este horario, ya sea por las noches o durante el fin de semana.

Además, desde junio de 2016, se trabaja en una continuidad asistencial a manos de los servicios de emergencias, tras haber recibido cursos de formación, pero en la realización de los mismos se han identificado varios puntos débiles para que esta continuidad asistencial se lleve a cabo.

En la estrategia nacional "Cuidados paliativos pediátricos en el sistema nacional de salud: Criterios de atención" se especifica que todas la comunidades autónomas deben contar con al menos una unidad de cuidados paliativos pediátricos de referencia, formada por personal especializado en Pediatría y ofrecer atención las 24 horas al menos telefónica por dicho personal. Aunque también se expone que lo ideal sería atención telefónica y presencial.

En la carta de derechos de los niños se especifica que el niño tiene que ser atendido por un especialista en pediatría en todas las fases de la vida, incluida la muerte.

En el Plan de Salud de la Región de Murcia se especifica que se debe asegurar una mejor calidad de vida a los pacientes y familiares, mediante cuidados paliativos y apoyo psicosocial.

La cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud afirma que se debe ofrecer atención paliativa a enfermos terminales de forma integral, individualizada y coordinada, así como, a las personas a ellas vinculada. Esta atención especialmente humanizada y personalizada debe prestarse en el domicilio del paciente. Se puede facilitar atención en el domicilio del paciente o internamiento.

La cartera de servicios del Servicio Murciano de Salud implica como criterio de inclusión los casos de personas en toda la población en situación terminal, y conlleva atención sanitaria al paciente y a la familia.