El Club Escuela de Fútbol de Totana también muestra su apoyo a las enfermedades raras. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, y siguiendo las directrices de la Federación de Fútbol de la Región de Murcia, los equipos del Club Escuela de Fútbol de Totana también va a guardar un minuto de silencio en los encuentros que disputen este fin de semana.

Además, la recaudación que obtenga el Club Escuela de Fútbol de Totana este fin de semana se destinará a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.

Desde D´Genes quieren mostrar su agradecimiento al Club Escuela de Fútbol de Totana por este tipo de acciones que contribuyen a dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras y a sensibilizar a la sociedad hacia las patologías poco frecuentes.

La FFRM se une al Día Mundial de Enfermedades Raras con 1 minuto de silencio

Hoy día 28 de febrero, aprovechando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación de Fútbol de la Región de Murcia ha decidido guardar un minuto de silencio en todos los partidos de fútbol y de fútbol sala que se celebren durante este fin de semana, cumpliendo uno de los compromisos suscritos mediante convenio con D'Genes, Asociación de Enfermedades Raras, que tiene como finalidad principal finalidad luchar por los derechos e intereses de aquellas personas que sufren este tipo de enfermedad.

Con esta iniciativa la FFRM se une a la Federación Española de Enfermedades Raras y a todas las iniciativas que se van a organizar durante todo el fin de semana para apoyar a los tres millones personas que sufren estas enfermedades raras y mandarles un mensaje de apoyo a sus familias.

En la Región de Murcia hay un total de 85.000 afectados y por parte de la entidad que preside José Miguel Monje, se continuará apoyando las iniciativas y actividades sociosanitarias que desarrolle D'Genes y colaborará en los programas de difusión y concienciación social en relación con las enfermedades raras.