La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, ha presentado una moción al pleno de febrero para instar al Gobierno español, y en su caso a los ministerios de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Trabajo y Educación, que en el ámbito de sus competencias, doten al año 2014, de un Plan de Trabajo con acciones, calendario, responsables y presupuesto, que responda a las 14 acciones prioritarias expuestas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En la propuesta también se pide instar al Gobierno que apoye la promoción de acciones de cooperación internacional con los países latinoamericanos a través de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y la declaración del año 2019 como Año Europeo de las Enfermedades Raras.

Para este año 2014, y al objeto de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, se propone la ejecución de un plan de acción en el ámbito de las Enfermedades Raras que constaría de 14 acciones prioritarias.

14 acciones de actuación para el 2014

1.Que las Enfermedades Raras, siendo enfermedades crónicas y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que padecen una enfermedad crónica producida por una enfermedad rara o poco frecuente.

2.Que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios que garanticen el acceso en cualquier parte del territorio, que no sean considerados una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario, que los criterios económicos no sean los únicos que se analicen para justificar su financiación, que se articulen mecanismos estables que garanticen la financiación y que se simplifiquen los procedimientos de autorización.

3.Que la Cartera Común Básica del SNS prevea con carácter obligatorio revisiones periódicas a la misma y que en la misma se incluya expresamente el acceso a las personas con ER para las siguientes prestaciones: La rehabilitación básica (fisioterapia), Rehabilitación en pacientes con déficit funcional y Atención a la salud psicológica.

Asimismo, que se elimine el copago de medicamentos dispensados en farmacia ambulatoria y hospitalaria.

4.Que se publique el Mapa de las Unidades Clínicas de Experiencia en ER, con el mecanismo oficial de ruta de derivación, para garantizar el efectivo tránsito (autonómico e interautómico) a todas las personas con ER a través de la geografía española.

5.Que se acrediten nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2014, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de atender de forma real y efectiva a los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes.

6.Que se impulse un programa específico para la atención de personas sin diagnostico con largo peregrinaje médico en el seno del SNS y con su puesta en marcha en todas las Comunidades Autónomas.

7.Que se elabore un protocolo para la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias. Y se impulse la elaboración/difusión de los Protocolos clínicos de urgencia en las diferentes patologías así como el protocolo DICE APER de atención primaria.

8.Que se cree a través de Orden Ministerial el Registro Nacional de Enfermedades Raras y se impulse la investigación en ER.

9.Que el Gobierno Español se implique en la Conferencia EUROPLAN que se realizará en junio de 2014, y ponga en marcha todas sus recomendaciones para mejorar la Estrategia Nacional de ER a través de los indicadores europeos.

10.Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la inclusión de las peticiones de FEDER en la transposición de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

11.Que se publiquen los nuevos baremos para la calificación de discapacidad y se establezca un protocolo de valoración de las ER similar en todas las Comunidades Autónomas.

12.Que se favorezca el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todas sus vertientes, intensificando la relevancia de su inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado y e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes".

13.Que se establezcan medidas urgentes que agilicen los trámites en materia de Dependencia para las personas afectadas por ER.

14.Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.

Además de las 14 líneas de acción expuestas se pretende la puesta en marcha de iniciativas de carácter transversal y en el ámbito de la cooperación internacional enfocadas a la promoción de acciones de cooperación internacional por parte del Gobierno Español con los países latinoamericanos a través de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

Asimismo, se aboga por que se apoye por parte del Gobierno Español la declaración del año 2019 como Año Europeo de las Enfermedades Raras