La Concejalía de Sanidad y la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia han presentado el programa de actividades organizados durante las próximas semanas con motivo del Día Mundial de ER que se celebra el próximo día 28 de febrero.
El programa aglutina más de medio centenar de actividades que se celebrarán a cargo de las 11 asociaciones implantadas en la comunidad autónoma, muchas de las cuales tendrán lugar en Totana, promovidas por la Asociación “D´Genes”.
La concejal del ramo, Eulalia Sandoval, y el presidente de FEDER en Murcia, Juan Carrión, acompañados por la trabajadora social de la entidad, Isabel Fernández, presentaron el programa de actos que ha organizado la delegación murciana, dentro del Año Nacional de las ER que se conmemora en el 2013.
La edil destacó el movimiento asociativo que gira entorno a las ER y que cumple una “labor importantísima” ante los afectados y sus familias, recopilando y difundiendo información sobre la patología, actuando ante la sociedad y las administraciones públicas y reivindicando sus demandas.
Además, se convierten en un punto de encuentro e información, prestando ayuda emocional y apoyo psicológico para las personas afectadas y sus familias.
Agradeció la labor que viene realizando la Asociación “D´Genes” en el ámbito municipal y comarcal, prestando servicios tales como formación, fomento y empleo y actividades relacionadas con el ocio y el tiempo libre; estimulando a las personas con discapacidad a participar en todos los bienes socioculturales y recreativos.
Además, felicitó a FEDER por redactar las propuestas y la hoja de ruta que solicitan al Gobierno de España para que se aborde de forma integral la problemática sociosanitaria de las ER.
Por su parte, Juan Carrión presentó las líneas de acción con las que FEDER trabajará en 2013 y presentó el documento con las 13 propuestas sobre las que actuará la entidad en su trabajo con entidades, instituciones y administraciones.
Carrión destacó el eje de acción política que está llevando a cabo FEDER a nivel nacional y regional –que le ha permitido reunirse con los responsables de todos los partidos políticos y la Comisión de Sanidad de la Asamblea Regional- con el fin de desarrollar una estrategia nacional conjunta y definida.
El delegado de FEDER explicó que el documento con las 13 propuestas pretende lanzar mensajes clarificadores en este año conmemorativo con el fin de que la sociedad y las administraciones públicas conozcan las demandas y reivindicaciones de los enfermos y sus familias.
Entre éstas destacan que las ER se consideren patologías crónicas y se incorporen al sistema nacional de salud; que se eximan del copago farmacéutico a las familias pacientes porque el gasto se ha triplicado en algunos casos con la aplicación del nuevo real decreto; establecer un mapa nacional de expertos que posibilite una información clara a las familias y afectados y la definición de centros de referencia hospitalaria que evite el peregrinaje de las familias.
Elenco de actos
Durante el mes de febrero y marzo se han organizado más de 50 actividades de concienciación y sensibilización tanto a nivel sanitario como cultural y deportivo con el fin de dar a conocer la realidad de estas patologías poco comunes.
