Totana acogerá del 21 al 23 de octubre el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras (ER) en el que investigadores y facultativos de hospitales de toda España presentarán nuevos casos clínicos y enfoques terapéuticos experimentales y abordarán los retos científicos de futuro que tienen estas patologías.

La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, y la presidenta de la Asociación "D´Genes" de Totana, adscrita a la Federación Española de Enfermedades Raras, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron el programa de actos que se celebrará en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia "La Charca" de esta localidad.

El Encuentro Nacional de ER comenzará el viernes, día 21, con varios talleres de relajación, hidroterapia y risoterapia y una mesa redonda sobre testimonios de vivir con una ER a cargo de presidentas y madres de pacientes con patologías o en proceso de diagnóstico.

La apertura oficial del Congreso correrá a cargo de las autoridades y contará con la asistencia del director del Centro de Referencia Estatal de ER de Burgos, Miguel A. Ruiz Carabias, el decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia, Joaquín María García-Estañ López, el de la Facultad de Trabajo Social, Enrique Pastor, la presidenta de la Federación Española de ER (FEDER), Isabel Calvo, y la presidenta Asociación D'Genes, respectivamente.

Durante el congreso se va a tratar asuntos como el uso de acupuntura médica en la rehabilitación de EF, los fundamentos científicos y experiencias clínicas en ER y diferentes casos clínicos, nuevos retos científicos en torno al síndrome X frágil, enfoques terapéuticos experimentales, las ER desde el punto de vista dental, la repercusión psicosocial de estas patologías y su marco jurídico e institucional.

Además, se abordarán otros asuntos como la importancia del respiro familiar en las familias con ER, la fisioterapia respiratoria y la ventilación mecánica, la equinoterapia en el tratamiento de pacientes, la movilización de los pacientes y las familias con una ER para conseguir el cambio social en España.

El programa, al que ya se han inscrito 190 personas, incluye una jornada de convivencia de profesionales, familiares y personas diagnosticadas con una ER.

La alcaldesa ha agradecido a la junta directiva de D´Genes la labor que vienen realizando y que ha permitido que Totana se convierta en un punto de referencia regional y nacional en el estudio e investigación de este tipo de patologías.

Además, ha abogado por elevar el compromiso de las administraciones para trabajar en pro de la asistencia de estas personas y sus familias; y ha destacado la necesidad de aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares.

Sánchez ha manifestado su satisfacción por poder colaborar desde la administración en la organización del evento y poder ayudar a estas familias que son las que verdaderamente padecen este problema los 365 días del año.

En este sentido, ha felicitado a la presidenta de la Asociación y a toda su junta directiva por "las ganas, esfuerzo e ilusión" invertidas a la hora de organizar un evento de estas características, que marcará un referente a nivel regional, nacional e internacional.

Sánchez Ruiz ha adquirido el compromiso de continuar contribuyendo en las iniciativas presentadas por esta asociación y emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, haciendo un llamamiento a la inversión del estudio e investigación de este tipo de patologías, que afectan a más de 85.000 murcianos.

Con todo, recordó que la Corporación Local ha aprobado varias mociones para implantar un Plan integral de atención a enfermedades raras dentro del Plan de Salud de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia así como una Unidad de Genética Médica de referencia en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Además, se apoyó la creación de un Registro específico de Enfermedades Raras, que permita conocer la población afectada de la Región y a la constitución de una Comisión Regional para la elaboración del Plan de atención Integral de enfermedades raras compuesta por los miembros citados anteriormente y el compromiso de ceder una parcela para la construcción de un centro de referencia el estudio de estas enfermedades en Totana.