Más de 200 personas participaron en la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Asociación D´Genes de Totana y la Federación Española de Enfermedades Raras, que tuvo lugar ayer en la Plaza de la Constitución en Totana.
Durante este acto, el actor de Águila Roja, Guillermo Campra, quien también participó en la cena solidaria en la que se entregaron los premios de la asociación, fue el encargado de leer el manifiesto. Además, se entregaron regalos a los niños y se soltaron palomas.
Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se realiza en la Facultad de Medicina una charla coloquio junto con la exposición "Las Enfermedades Raras llenas de vida".
Asimismo, el próximo 3 de marzo se hará entrega de los Galardones de la Federación Española en el Senado y será la princesa Letizia Ortíz la encargada junto con la Ministra de Sanidad, Leire Pajín, las que distinguirán a las personas u organismos que desarrollan importantes labores con la Asociación. Así, según Carrión se distinguirá a la figura de la doctora murciana, Encarna Guillén, quien ha guiado a la asociación D´Genes desde su inicio.
Ver reportaje:
http://www.murcia.com/region/fotos/2011/dia-mundial-enfermedades-raras/