El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela y la psicóloga de la asociación D’Genes, Ana García, han presentado en la sede de la asociación la guía promovida por FEDER en colaboración con Merck Serono que pretende ofrecer herramientas de intervención con familias y afectados.

El objetivo del Apoyo Psicológico es facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad crónica e intentar minimizar este impacto emocional, para reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas; promoviendo que la persona afectada y su familia se hagan responsables de su propio bienestar. Es un importante recurso que tiene como objetivo una mejor adaptación a la enfermedad crónica y a una mejor calidad de vida.

Las reacciones emocionales asociadas al diagnóstico de una enfermedad pueden provocar alteraciones conductuales y psicopatológicas que influyen de forma negativa sobre el proceso de adaptación a la enfermedad y la calidad de vida de la persona afectada y su familia. Conocer su procesamiento acerca de la propia enfermedad y, en su caso, modificar las estrategias utilizadas para afrontarla, evitaría esta situación tan negativa para el núcleo familiar.

En el caso de las Enfermedades Raras (ER), la necesidad de Apoyo Psicológico se incrementa . En la mayoría de los casos, las personas afectadas están sin diagnosticar o han vivido un largo proceso hasta conseguir el diagnóstico: carecen de tratamiento específico y de información adecuada.

La Atención Psicológica en ER

Este desconocimiento provoca la búsqueda de soluciones médicas, incertidumbre sobre su evolución, diferentes perspectivas de atención a la enfermedad y un pronóstico incierto. Estas consecuencias, sumadas a la dispersión de los casos, provocan una serie de reacciones emocionales que impiden que el proceso de adaptación se pueda llevar a cabo de forma constructiva.

Se plantean distintos niveles de atención en el Apoyo Psicológico en ER, en función de la complejidad de las necesidades que vayan apareciendo durante el proceso de la enfermedad . A mayor complejidad, se requerirá la intervención de un profesional de la psicología y psiquiatría.

El diagnóstico de una ER puede llegar a desencadenar depresión o ansiedad, así como un deterioro significativo de la autoestima, alteraciones del sueño y dificultad de concentración.

Guía de Apoyo Psicológico para ER

Debido a lo anteriormente expuesto y con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados por ER, sus familiares y cuidadores, FEDER en colaboración con Merck Serono propone llevar a cabo la publicación de la Guía de Apoyo Psicológico para ER.

Esta guía pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de ER puedan determinar el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión; establecer unos criterios de actuación que puedan seguir todos los profesionales y voluntarios que trabajen con afectados de ER y sus familias. Aprender para comprender y poder ayudar.

La guía supondrá un material muy valioso desde el punto de vista de la intervención con las familias y afectados, y servirá de material de apoyo para profesionales y cursos de formación.

· Primera Parte de la Guía

En la primera parte se definen las ER y su contexto, sus necesidades y demandas a nivel psicosocial y sanitario, como punto de partida para desarrollar las herramientas y aprendizajes que permitan a afectados, familiares, cuidadores y profesionales llevar a cabo el proceso de Apoyo Psicológico de forma eficaz.

· Segunda Parte de la Guía

En la segunda parte, diferentes profesionales de la psicología, especialistas en enfermedades crónicas y raras, nos enseñan a conocer e identificar mejor las reacciones emocionales y las herramientas para manejarlas.

Aprenderemos a reconocer y a comprender la necesidad de las diferentes fases del proceso de adaptación por las que pasa el enfermo y su familia; y que actitudes son las más adecuadas para poder afrontarlas y poder llevar a cabo este proceso de forma objetiva y constructiva.

Se abordará el estrés como factor de riesgo para algunos síntomas y signos de estas enfermedades desencadenante de reacciones emocionales, que inciden directamente en la estabilidad del núcleo familiar y en el bienestar y salud del afectado. Se establecerán pautas de manejo del estrés como medio para la mejora de la calidad de vida.

Para finalizar esta segunda parte, se enseñará a utilizar las diferentes herramientas de comunicación para aprender a tratar la información y poder acercarse al afectado y su familia y poder ayudar a reducir el impacto emocional y aumentar la percepción de control a través de una comunicación efectiva.

En nuestra cultura nos sentimos inclinados a tranquilizar, a dar consejos, a proponer soluciones inmediatas. Existe una tendencia a juzgar, interpretar y evaluar con pocos datos. Establecer una buena relación con el enfermo o familiar sólo es posible si se efectúa a través de una comunicación efectiva. Para llevarlo a cabo no existen recetas generalizables para todos, ya que las interacciones entre las personas son siempre distintas; sin embargo, aprenderemos que determinadas formas de comunicarse son mucho más eficaces.

· Tercera Parte de la Guía

En esta última parte aprenderemos a través de los profesionales de FEDER los tipos de servicios que ofrecen, basados en la relación de ayuda y en favorecer la información. Se presentarán el Servicio de Información y Orientación (SIO), El Servicio de Atención Psicológica y el Servicio Psicosocial On-line.