Representantes de la asociación QUADS ACCIÓN, junto con representantes de la Peña Barcelonista de Totana y representantes de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de Totana “D´Genes” han presentado el Cartel anunciador de la ruta a la Sierra de María situada en la provincia de Almería que en este año conmemora el I Día Mundial por las Enfermedades Raras el 28 de Febrero de 2009.

De forma desinteresada y por segundo año consecutivo se organiza esta ruta y va a servir para establecer un primer punto de encuentro para la recogida de firmas y adhesión al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras. Así como también un espacio de convivencia entre familiares, enfermos y representantes de las asociaciones organizadoras del evento.

La ruta se realizará en la mañana del domingo 25 de enero de 2009 y se iniciará en Totana y finalizará en el parque natural Sierra de María – Los Vélez.

Horarios a tener en cuenta:

• Quads y logística 8:30h de la mañana. Plaza de la Constitución.
• Familiares y acompañantes 10:00 h. cada uno en su vehículo propio. Plaza de la Constitución.
• A mediodía se realizará la comida de hermandad en la Sierra de María.