La recién creada Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’ GENES” celebró su primera asamblea el pasado viernes viernes 15 de febrero en los locales sociales de la Concejalía de Participación Ciudadana, y contó con la asistencia de una treintena de familias.

La presidenta de este colectivo, Naca Pérez de Tudela, informó a los asistentes de la constitución de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’ GENES”, que tuvo lugar el pasado mes de enero, con el propósito de “crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras o trastornos graves del desarrollo y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen estas enfermedades”.

Además, los asistentes pudieron conocer el logotipo que identificará a la asociación y se les informó de las actividades que se están desarrollando para preparar la conmemoración del Día Europeo de las Enfermedades Raras, que se celebrará en Totana el próximo viernes 29 de febrero.

La Asociación celebrará dicho jornada en la localidad bajo el lema “Un día único para personas únicas”, con la finalidad de luchar a favor de una política sanitaria global que permita salir del aislamiento a las familias y crear auténticas políticas sanitarias para afrontar unas enfermedades catalogadas como prioritarias dentro del Programa de Salud Pública 2003-2008 de la Unión Europea.

Para celebrar este día, la asociación tiene prevista la presentación oficial de la asociación, así como la celebración de las primeras jornadas formativas e informativas sobre las enfermedades raras, que contarán con la participación de ponentes especializados en este tipo de materias y con la colaboración de las Concejalías de Sanidad, Participación Ciudadana así como la propia Dirección General de Personas con Discapacidad.

La presidenta de D´Genes manifestó su satisfacción por la alta participación y asistencia de padres, quienes “coincidían en la necesidad de crear esta asociación para crear un punto de encuentro y compartir este tipo de experiencias con otras familias totaneras”.

Por último, se puso en conocimiento de los asistentes un programa genérico, que se va a solicitar a la Consejería de Trabajo y Política Social, y a la Dirección General de Personas con discapacidad.

Con este fin, desde la Asociación se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.

Además, desde esta recién creada asociación, su presidenta, Naca Pérez de Tudela, hizo un llamamiento a los asistentes y a las demás personas que se sientan identificadas con esta asociación, ya que considera que “es necesario aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares”.

Asimismo, entre otras cuestiones, se pretenden desarrollar actuaciones dirigidas a niños/as que padezcan enfermedades catalogadas como raras y otros trastornos del desarrollo; neurológicos, psicomotriz, autismo, hiperactividad, retraso mental, audición y lenguaje, etc, y desarrollar acciones dirigidas a familiares y entidades implicadas y relacionadas con las personas que padecen enfermedades raras y otras problemáticas.

En este sentido, la presidenta de la asociación ha realizado un llamamiento a todas las personas que estén interesadas en recibir información de la asociación y formar parte de ella.

Para cualquier información pueden llamar al teléfono 660 00 24 10 o Email: dgenes@totana.com