Políticos y gestores nacionales y regionales colaboran en la elaboración de propuestas para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Así ha ocurrido hoy en el Senado, durante la presentación del documento "Coordenadas en Enfermedades Raras" promovido por Sobi, con motivo del día mundial de las patologías poco frecuentes, este 29 de febrero.
El documento "Coordenadas" propone indicadores que pueden servir de orientación para mejorar la atención integral de los pacientes con enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista del diagnóstico, el tratamiento, el modelo de atención sanitaria, sociosanitaria, educativa y laboral, formación y registro de enfermedades raras e investigación.
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, ha presentado hoy en el Senado el documento "Coordenadas en Enfermedades Raras", con el fin de colaborar con las comunidades autónomas en el abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras y la mejora de la vida de las personas con estas patologías.
El encuentro, al que han asistido los miembros de la Comisión de Sanidad del Senado, los directores generales de asistencia sanitaria de Extremadura, Madrid y Murcia y representantes del sector como FEDER o AELMHU, está organizado por Sobi coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero, ha servido para ofrecer apoyo e impulso a las estrategias autonómicas de enfermedades raras, así como promover sinergias de conocimientos entre las distintas comunidades autónomas con el fin de responder a las necesidades de los pacientes.
"El documento está planteado en positivo. Identifica las mejores prácticas de cada comunidad con el fin de que sirvan de orientación para mejorar la atención integral de los pacientes con enfermedades poco frecuentes", afirma Román Latorre, director general de Sobi Iberia. "Para ello, un grupo de expertos en la materia ha analizado durante el último año las estrategias autonómicas en enfermedades raras desde el punto de vista del diagnóstico, el tratamiento, el modelo de atención sanitaria, sociosanitaria, educativa y laboral, formación y registro de enfermedades raras e investigación. De este trabajo se derivan una serie de indicadores que cualquier plan de enfermedades raras podría incluir para ofrecer una atención integral dentro del área de salud.
José Manuel Martínez Sesmero, subdirector médico del Hospital Clínico Lozano Blesa (Zaragoza) y coautor de Coordenadas, subraya que "las comunidades que impulsan políticas a través de sus correspondientes planificaciones especificas en enfermedades raras, ofrecen una mejor atención integral (diagnóstico, tratamiento, atención al paciente) dentro del área de salud, garantizando la comunicación y la atención coordinada y continuada".
En referencia al marco legislativo necesario para mejorar el abordaje de las enfermedades raras en España, la vicepresidenta segunda de la Comisión de Sanidad del Senado, María Dolores Flores, manifiesta el compromiso de incorporar los temas debatidos a la propia comisión "para trabajar conjuntamente en la estandarización de la calidad asistencial, con la finalidad última de dar respuesta a las necesidades de los pacientes de manera efectiva".
Sobi y las enfermedades raras
"Coordenadas" se enmarca dentro del programa de Sobi "acERca las enfermedades raras" en el que "establecemos canales de comunicación con sanitarios, profesionales del entorno educativo y laboral, administraciones, pacientes y sus representantes para crear sinergias con el objetivo de que todos sumen sus conocimientos acERca de las enfermedades poco frecuentes y, juntos, contribuyamos a mejorar la calidad de vida de los pacientes", subraya Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Pacientes de Sobi Iberia. Así, el documento "33 propuestas para mejorar la atención, el cuidado y calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras", presentado en 2022, incidía en diversos puntos en el papel que las comunidades autónomas desempeñan a la hora de trabajar con las personas con enfermedades raras. "Coordenadas" define ese camino.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son un conjunto de patologías muy diversas que se caracterizan por su elevada morbilidad, mortalidad prematura y baja prevalencia, afectando a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Este tipo de enfermedades son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas, e impactan de forma muy acusada en la vida de los pacientes, de sus familiares y de sus cuidadores. A día de hoy, se estima que en nuestro país más de 3 millones de personas padecen este tipo de patologías1.
