Dolores crónicos y dificultades motoras, sensoriales o intelectuales, que pueden producir discapacidades físicas o mentales, forman parte de la realidad diaria de los tres millones de personas que sufren en España alguna de las más de 6.100 enfermedades raras identificadas.

A la evidente merma en la calidad de vida asociada, se suma la invisibilización de estas patologías, lo que dificulta la integración social, educativa y laboral, el elevado coste de las terapias, la falta de apoyo psicológico, la ausencia de medicamentos específicos, y la insuficiencia de recursos económicos y humanos en la sanidad, que impide que los diagnósticos sean tempranos y fomenta el retraso en los tratamientos: según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico y, en el 20% de los casos, estos años de espera se alargan hasta los diez o más.

"Desde el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) nos sumamos un año más a esta celebración para dar visibilidad a las enfermedades raras, tanto entre los usuarios del Sistema Nacional de Salud como entre sus profesionales, pues contar con diagnósticos tempranos depende de todos. Por nuestra parte, seguiremos apostando por la formación para mejorar los conocimientos de los Técnicos Sanitarios sobre estas patologías y sus características, pues, aunque cada una tenga sus propios síntomas y peculiaridades, lo que hace que las necesidades de los afectados varíen, la exigencia a la Administración de incrementar los recursos económicos destinados a la investigación y la unificación de criterios para evitar desigualdades en la realización de las pruebas diagnósticas y el acceso a los tratamientos es común", explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE.