La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero.
A lo largo del presente mes se están desarrollando diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tienen como escenarios diferentes municipios, en los que D´Genes cuenta con delegación.
Entre las actividades hay charlas, casetas o mesa informativas, lectura de la Declaración institucional del Día Mundial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y otras actividades lúdica, entre otras, programadas con el fin de dar a conocer a la sociedad y concienciar acerca de la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes.
Además, en diferentes municipios de la Región de Murcia o Andalucía donde D´Genes cuenta con delegación o participa de manera más activa en la vida social, se iluminarán edificios o espacios públicos de color verde, a petición de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la asociación, con el fin de dar visibilidad a la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El programa de actividades, que está abierto a la incorporación de nuevas acciones si se van confirmando, se puede consultar en Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024 (2)