El VI WorkER organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abordó la humanización e investigación en las enfermedades raras. Esta jornada contaba en su organiozación con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, en cuya sede se celebró, y el patrocinio de Janssen.

El encuentro reunió a profesionales e investigadores del ámbito sanitario que abordaron los avances en pacientes con mieloma múltiple, los retos en el diagnóstico y tratamiento de la hipertensión pulmonar, los ensayos clínicos con medicamentos de uso humano, las líneas de investigación en la Región y el modelo afectivo-efectivo.

La jornada contó en su apertura con la presencia de la presidenta del COFRM, Paula Payá; el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión; el director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, Jesús Cañavate; y el director de Relaciones Institucionales de Janssen Joaquín García de los Santos.

En la jornada intervinieron como ponentes el director de Relaciones Instituciones de Janssen, Joaquín García de los Santos, que presentó la humanización al hablar del modelo afectivo-efectivo, el jefe del Servicio de Hematología del Hospital General Universitario Santa Lucía de Cartagena Antonio Martínez Francés presentó avances en pacientes con mieloma múltiple y el cardiólogo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca abordó retos en diagnóstico y tratamientos en hipertensión pulmonar.

La investigadora María Luisa Cayuela Fuentes presentó líneas actuales de investigación en enfermedades raras en la Región de Murcia dando cuenta del trabajo relativo al modelo de pez cebra que desarrolla en el IMIB, mientras que Yoana Nuevo, del departamento de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) centró su intervención en ensayos clínicos con medicamentos de uso humano.