Las personas con discapacidad son un colectivo especialmente afectado por la pandemia: el 58% ha visto sus citas y revisiones médicas anuladas o aplazadas, el 52% ha cambiado a peor sus hábitos alimenticios y sufre alteraciones del sueño, a la mitad le ha empeorado el estado de ánimo y al 34%, la salud.

La Primera Guía de Afrontamiento Activo de la Discapacidad, presentada por la asociación Convives con Espasticidad, ofrece estrategias para plantar cara a la discapacidad de una forma activa y claves para saber hacer frente a las adversidades y conseguir una vida plena y feliz.

El acto de presentación ha contado con la intervención de Antonio Álvarez Blanco, director Médico del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús; Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad, y Claudia Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad.

Aproximadamente un 10% de la población española tiene alguna discapacidad, de los que 6 de cada 10 son mujeres. Eso significa que en más de 3 millones de hogares españoles reside una persona con discapacidad, que, según el tipo y el grado de su discapacidad, necesita mayor o menor ayuda en su vida diaria. La discapacidad no solo afecta a la propia persona sino también a su entorno más cercano, ya que todos ellos se enfrentan a múltiples discriminaciones y adversidades, como a las que se enfrentan por culpa de la pandemia.

El colectivo de las personas con discapacidad se ha visto especialmente afectado por el coronavirus, que ha tenido importantes efectos psicosociales colaterales. No en vano, según el informe “Impacto del Covid-19 entre las personas con discapacidad” de Fundación ONCE, el 58% ha visto sus citas y revisiones médicas anuladas o aplazadas. Si a eso le sumamos que la gran mayoría de las personas con discapacidad pueden ser consideradas población de riesgo, que el 37% se ha visto afectado por un ERTE y solo un 14% ha podido pasar a la modalidad de teletrabajo, frente al 34% de la población general, no es de extrañar que el 52% haya cambiado a peor sus hábitos alimenticios y sufra alteraciones del sueño, a la mitad le haya empeorado el estado de ánimo y al 34%, la salud.

Consciente de este hecho y de cómo el afrontamiento activo puede ayudar a mejorar la vida de las personas con discapacidad, la asociación Convives con Espasticidad ha presentado esta mañana la primera Guía para un Afrontamiento Activo de la Discapacidad,  un documento en el que se comparten reflexiones y experiencias que ponen cara a la discapacidad y sus consecuencias, que hablan de lo que supone convivir con ella, tanto para las personas con discapacidad como para sus familias, y, sobre todo, que aporta las claves para llevar una vida plena desde la evidencia científica que ofrece la psicología cognitiva conductual. Esta guía se enmarca en la Escuela Online de Afrontamiento Activo, que nace de la experiencia adquirida por Convives con Espasticidad en las dos escuelas presenciales llevadas a cabo en el Hospital MútuaTerrassa de Barcelona, en 2015, y en el Hospital Niño Jesús de Madrid, en 2018.

La Escuela Online abrió sus puertas el pasado mes de julio, ofreciendo contenidos de utilidad para las personas que sufren discapacidad y sus familiares. Los participantes tienen acceso las 24 horas del día a: vídeos orientativos, con pautas psicológicas para mejorar su afrontamiento; testimonios reales de personas con discapacidad y sus familiares, y a documentos prácticos que les facilitarán enormemente su desempeño en el día a día, además de tareas y ejercicios a realizar para mejorar su fortaleza mental y otros contenidos de interés.

Durante la presentación de la Guía para un Afrontamiento Activo de la Discapacidad, Claudia Tecglen, psicóloga, coautora, presidenta de Convives con Espasticidad y coordinadora de la Escuela Online, ha recordado que “el afrontamiento activo es la semilla del bienestar. En la Guía y Escuela de Afrontamiento se recogen una serie de pautas y vivencias que sirven a la persona, tenga o no tenga discapacidad, para afrontar las adversidades y superarse ante ellas. No siempre podemos cambiar los hechos, pero sí nuestra actitud ante ellos”.

Por su parte, Antonio Álvarez, Director Médico del Hospital Infantil Niño Jesús, ha resaltado cómo “el afrontamiento activo mejora la adherencia al tratamiento como demuestran diversos estudios”. Álvarez participó en 2018 en la organización de la Escuela de Afrontamiento Activo presencial en Madrid. “Nos sorprendió gratamente y nos emocionó ver los resultados de la primera escuela de Afrontamiento Activo de la Comunidad de Madrid, en la que participó nuestro Hospital, enmarcada en una iniciativa dentro del Plan de Humanización de la asistencia sanitaria”.

Con el objetivo de ofrecer estrategias para que la persona con discapacidad y su núcleo de convivencia afronten su realidad de forma activa y se crezcan ante las adversidades, en la Guía se tratan temas de gran utilidad para este colectivo, tales como: la autoestima, la importancia de la vida activa, estrategias para afrontar la ansiedad, claves para detectar la depresión o cómo detectar el síndrome del cuidador.

Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad y autor del prólogo de la Guía, ha afirmado que “el 75% de la población española apenas tiene contacto directo con la discapacidad. Esta preocupante situación exige trabajar día a día la imagen y la cultura de la discapacidad. De esa cultura son responsables las Administraciones Públicas, el sector privado, las entidades sociales y las propias personas con discapacidad y sus familias. Las instituciones públicas y privadas han de actuar para que las personas con discapacidad manifiesten una actitud activa ante la vida que les rodea, también un estado de ánimo optimista y constructivo, en continua demanda social. Solo desde el activismo, el optimismo y los resultados nos ganamos el derecho a reivindicar”.

Esta Guía existe gracias al patrocinio de Ipsen Pharma, Charities Aid Foundation of America (CAF America) y Medtronic Foundation y está enmarcada en la estrategia de empoderamiento de las personas con discapacidad del CERMI y cuenta con el apoyo de la UNED.

La Escuela Online de Afrontamiento Activo es posible gracias a las entidades ya mencionadas, la colaboración de Fundación ”la Caixa”, Fundación Ibercaja, Séntisis y el apoyo, entre otros, del Foro Español de Pacientes, la Fundación sin Daño, el IRF La Salle y Hemiweb.

Encuentro virtual el próximo sábado

El próximo sábado 24 de octubre, la Asociación Convives con Espasticidad celebrará el primer encuentro virtual “Afrontamiento Activo de la Discapacidad”, de 10 a 12, dirigido a todas las personas interesadas en saber más sobre la Guía y la Escuela. En este encuentro, los participantes podrán conocer de primera mano testimonios que demuestran que sí se puede ser feliz y convivir con una discapacidad, como el de Javier Moreno, adolescente con discapacidad y participante en la Escuela de Afrontamiento del Niño Jesús.

En este taller participarán: Darío Fernández, psicólogo, médico de familia, coordinador adjunto de la Escuela de Afrontamiento Online y coautor de la Guía; Fabiola Osborne y Paloma Pastor, como madres expertas y Beatriz Moral, fisioterapeuta en el IRF LaSalle y miembro del equipo de la Asociación. Todos ellos, junto a Claudia Tecglen, hablarán de hábitos saludables, responderán dudas sobre el Covid-19 y expondrán los beneficios de la combinación de juego y terapia.