La principal necesidad en lo que se refiere a su enfermedad coincide en todas las regiones: conseguir un aclaramiento completo de su piel durante el mayor tiempo posible. En Murcia esta cifra es del 53,8%

Los pacientes con psoriasis reclaman que los procesos que se están poniendo en marcha para la atención sanitaria de la nueva normalidad sean acordes con sus necesidades y que se incorporen nuevas tecnologías como la teledermatología

Trabajos como NEXT Psoriasis ponen en valor el trabajo de las asociaciones de pacientes, proporcionando información y datos de la enfermedad y su impacto, que nos sitúa como interlocutores válidos con todas las entidades y administraciones

 Seis de cada diez pacientes con psoriasis moderada o grave de Murcia no están satisfechos con su tratamiento actual. Se trata de una cifra que está por encima de la media nacional de insatisfacción que, según la encuesta NEXT Psoriasis, se sitúa en el 47%.

Esta encuesta, llevada a cabo por Acción Psoriasis entre 2.165 pacientes con la enfermedad de toda España, revela que, junto con Murcia, otras regiones como Aragón y La Rioja (50%), Cataluña (51%), Baleares (55%) o Castilla y León (56%) también tienen datos de insatisfacción con respecto al tratamiento actual para la psoriasis por encima de la media que engloba a todo el país. En este sentido, cabe destacar que comunidades autónomas como Navarra (63%), Galicia (68%) o Asturias (73%), tienen cifras aún más superiores de insatisfacción.

“Estas cifras pueden revelar que existen diferencias entre regiones en cuanto al abordaje de la psoriasis y el acceso a los tratamientos innovadores para esta enfermedad”, apunta Santiago Alfonso, gerente de Acción Psoriasis. “Vivimos en un país con 17 sistemas sanitarios diferentes, así como con políticas y presupuestos que no tienen que ver entre sí, lo que puede dar lugar a la existencia de inequidades”.

En este sentido, continúa explicando Santiago Alfonso, “la psoriasis impacta enormemente en la calidad de vida de quienes la sufren, independientemente de donde haya nacido o donde vida, por lo que consideramos que es necesario que se trate de manera uniforme en todas las regiones, adoptando criterios comunes de tratamiento y eliminando en lo posible las diferencias que hoy en día puedan existir”.

Necesidad común en todas las regiones

Algo que sí es común a los pacientes de todas las comunidades autónomas, sin excepción, tal y como indica la encuesta NEXT Psoriasis, es su principal necesidad en lo que se refiere a su enfermedad: conseguir un aclaramiento completo de su piel durante el mayor tiempo posible. En Murcia la cifra de pacientes que contempla ésta como su principal necesidad se sitúa en el 53,8%.

A día de hoy, la psoriasis tiene un altísimo impacto en la calidad de vida de quienes la sufren, afectando no solo a nivel físico, sino también en el entorno emocional o social. “Los pacientes con psoriasis necesitan poder olvidarse de que sufren la enfermedad, lo que ayudaría también a minimizar el alto impacto que hoy tiene en su calidad de vida”, resume Alfonso. “Los nuevos avances en investigación y nuevos mecanismos de acción de la innovación terapéutica hacen que tanto el profesional médico como el paciente puedan obtener objetivos terapéuticos máximos de una manera realista, es decir, en un aclaramiento total y duradero de la piel.”

En este sentido, comenta el gerente de Acción Psoriasis, “es importante que los pacientes dispongan de todo el arsenal terapéutico disponible para sus pacientes sin limitaciones de ningún tipo”.

Revisión de procesos ante la nueva normalidad

Por otro lado, los pacientes con psoriasis reclaman también un papel con mayor protagonismo a la hora de reestructurar el nuevo esquema de consultas que ha traído consigo la recién llegada nueva normalidad y en el que esperan que se implementen muchas de las experiencias puestas en marcha a causa del COVID-19.

"Estudios como NEXT Psoriasis ponen en valor el trabajo de las asociaciones de pacientes, estimulando la identificación de necesidades o situación del manejo e impacto de la patología de los pacientes a través de este tipo de encuestas y proporcionando información y datos de valor del conocimiento de la misma, algo que nos sitúa como interlocutores válidos con todas las entidades y administraciones. Acción Psoriasis se financia con total transparencia, renovando anualmente con la Administración su condición de entidad de utilidad pública”, apunta Santiago Alfonso.

“Nos encontramos ante un momento único para revisar procesos asistenciales, incorporar las nuevas tecnologías a las consultas, como es el caso de la teledermatología, y ampliar horarios de consultas presenciales”, expone el gerente de Acción Psoriasis. “Necesitamos implementar sistemas de actuación que ayuden al paciente, no que le pongan barreras, porque como enfermos crónicos, seguiremos necesitando atención de la misma forma que antes de esta gran crisis de salud pública”.

En este sentido, concluye Santiago Alfonso, “es el momento actual para reinventarse y que los nuevos procesos se establezcan de manera acorde con las necesidades del paciente, tanto en las derivaciones desde Atención Primaria al especialista, para que no se ralenticen, como en las consultas con el dermatólogo, con el mismo número de visitas, telemáticas o presenciales, que se hacían anteriormente”.