La Consejería de Salud refuerza la atención integral a los pacientes con problemas relacionados con el desarrollo y el crecimiento óseos favoreciendo el apoyo sanitario, psicológico y pedagógico.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas, la Consejería de Salud y la Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento 'Crecer' colaborarán en la organización de actividades y acciones encaminadas a ayudar a las familias a afrontar estas enfermedades, informando y asesorando sobre los cuidados habituales y el autocuidado de los pacientes para prevenir complicaciones.
Así lo detalla el convenio que firmó hoy el consejero de Salud, Manuel Villegas, y la presidenta de la Asociación Crecer, Susana Sempere, y que establece los mecanismos de colaboración entre ambas instituciones. En base a este acuerdo, la asociación Crecer participará en las actividades que se lleven a cabo desde el equipo regional multidisciplinar de Acondroplasia y otras Displasias Óseas, ubicada en el Hospital Clínico Universitario 'Virgen de la Arrixaca'.
Este convenio tiene como objetivo "mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias, situando al paciente en el centro de la asistencia que se ofrece tanto a nivel sanitario como social", explicó el titular regional de Salud. "Estas patologías no cuentan con tratamiento específico curativo, por lo que su manejo multidisciplinar óptimo es trascendental para mejorar su calidad de vida", subrayó Villegas.
Por lo tanto, incidió Villegas, "la asistencia a estas personas requiere una atención coordinada que además de asegurar la mejor asistencia sanitaria, garantizada por los excepcionales profesionales del equipo multidisciplinar de Acondroplasia y otras Displasias Óseas de la Región, potencie también el pleno desarrollo de las capacidades individuales y sociales de este colectivo".
Así, esta colaboración también tiene como objetivo favorecer la inclusión socioeducativa de estas personas mediante la organización de actividades información y sensibilización en esta patología. Además, la asociación también colaborará en proyectos de investigación y detección de problemas relacionados con el desarrollo y el crecimiento patológico de la Consejería de Salud.
Equipo Multidisciplinar
Los profesionales del equipo multidisciplinar y la asociación colaboran en la realización de un estudio internacional de calidad de vida en acondroplasia y son líderes europeos en el reclutamiento de pacientes.
El equipo diagnostica desde etapa prenatal estas alteraciones del desarrollo óseo, las trata y da asesoramiento genético a las familias. Este equipo está integrado por expertos en pediatría y genética médica, traumatología, neuropediatría y rehabilitación. Además, cuenta con el apoyo de un grupo de especialistas en radiología, anestesia, medicina fetal, neonatología, medicina interna, endocrinología, otorrinolaringología, psicología clínica, atención temprana y neurocirugía, entre otros.
Las consultas tienen una periodicidad mensual y se favorece que las visitas de los pacientes a las distintas especialidades se realicen en un solo día.
Lasdisplasias óseasson ungrupo de enfermedades genéticas raras que afectan al crecimiento de los huesos y de los cartílagos, que suponen un gran reto tanto diagnóstico como terapéutico. Su incidencia se estima en 1 de cada 4.000 nacimientos.
En general están asociadas con desproporción del cuerpo debido a alteraciones en la talla, la longitud de brazos, piernas y tronco o forma y tamaño del cráneo. Algunos tipos específicos de displasias pueden presentar otras anomalías asociadas.
La Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento-Crecer es una organización benéfico-social sin ánimo de lucro, cuya misión es la asistencia integral de las personas con problemas de crecimiento.
