La portavoz adjunta del GP VOX María José Ruiz Díaz ha destacado el compromiso de su formación política con la homogenización y equidad en los recursos destinados al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras en toda la geografía española, con motivo de la comparecencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, en la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea.

Ruiz Díaz ha asegurado que "lucharemos por trabajar en la unificación de los recursos disponibles, asegurando que todas las regiones tengan acceso equitativo a los medios necesarios para diagnosticar y tratar estas patologías".

"En la Región, son 109.188 personas las que padecen una enfermedad rara, con una prevalencia de 593,44 por cada 10.000 habitantes". Por tanto, "son necesarios nuevos avances en el campo de las enfermedades raras para contribuir a la reducción del tiempo desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico adecuado".

En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) avisa que los pacientes con enfermedades raras tardan de media cuatro años en obtener un diagnóstico y hasta en un 20% de los casos transcurren diez años o más.

La portavoz adjunta ha resaltado la importancia de valorar la investigación como herramienta fundamental para lograr diagnósticos precoces y tratamientos tempranos. Estos enfoques, según la diputada, no solo minimizan las consecuencias de los síntomas, sino que también reducen el sufrimiento de las familias afectadas, mejoran la calidad de vida y, en algunos casos, pueden incluso incidir en la prevención de la muerte.

"Expresamos nuestro compromiso con la continuidad de iniciativas previas, como la historia sociosanitaria única, un plan autonómico actualizado de enfermedades raras y la promoción de la formación sobre estas enfermedades en las universidades. Estas acciones son esenciales para abordar de manera integral los desafíos que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras en España", ha manifestado.

Finalmente, la parlamentaria ha insistido en la necesidad de trabajar de manera coordinada y colaborativa en la esfera política para garantizar que se tomen las medidas adecuadas que beneficien a aquellos que sufren enfermedades raras y a sus familias.