"Para el Gobierno de Pedro Sánchez demuestra su compromiso con este asunto con grandes inversiones para dotar de recursos a los equipos de investigación que centran sus esfuerzos en la identificación de los mecanismos biológicos que inducen este tipo de patologías, para ser capaces de desarrollar nuevos fármacos y terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares"
El Grupo Parlamentario Socialista ha presentado una moción en la Asamblea Regional en que pide al Gobierno regional que priorice durante el año 2024 la evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia y establezca un nuevo Plan de Atención Integral que dé cobertura al periodo 2025-2029, garantizando así el impulso a un diagnóstico precoz, el apoyo a la investigación y el acceso a medicamentos huérfanos.
Así lo ha anunciado la diputada regional y secretaria de Servicios Sociales del PSOE de la Región de Murcia, Toñi Abenza, tras la comparecencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),Juan Carrión Tudela, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 29 de febrero.
Abenza ha recordado que solo en Europa, existen 6.313 enfermedades raras y se estima que entre un 6 y un 8 por ciento de la población europea tiene una enfermedad rara. "Siguiendo esta prevalencia, a nivel mundial estaríamos hablando de unos 300 millones de personas. En el ámbito de la Unión Europea 30 millones de personas. En nuestro país hay 3 millones de personas. Y aquí, en nuestra tierra, estaríamos hablando de que son en torno a 112.410 ciudadanas y ciudadanos de la Región de Murcia los que conviven con una enfermedad rara o de baja prevalencia".
En este sentido, ha destacado que la Agencia Estatal de Investigación (AEI), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, ha invertido más de 34 millones de euros en 70 proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras en los últimos 5 años.
"Para el Gobierno de España, este asunto es una prioridad y está demostrando con grandes inversiones su apuesta clara por dotar de recursos a los equipos de investigación que centran sus esfuerzos en la identificación de los mecanismos biológicos que inducen este tipo de patologías, para ser capaces de desarrollar nuevos fármacos y terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares".
Por otra parte, la diputada socialista ha mostrado su agradecimiento a FEDER por la gran labor que está llevando a cabo desde 1999 para visibilizar la realidad de tantas familias y de tantas personas, "especialmente, trabajando por y para una mejora en el cribado neonatal, más conocido como prueba del talón".
"De la comparecencia del presidente de FEDER, nos ha quedado claro que el diagnóstico es la puerta de entrada al tratamiento. Cuando aparece la enfermedad, necesitamos curar o frenar su avance. Por lo tanto, la prevención, de la que tan poco se habla, va mucho más allá de la atención primaria, hay que vincularla a la investigación, al diagnóstico precoz y al acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y terapias, así como a la educación y la discapacidad, para identificar las causas de la enfermedad y prevenirla", ha concluido.
