El Partido Popular, a través de una moción en la Asamblea Regional, ha urgido al Gobierno de España a elaborar una ley "que garantice derechos y ayudas a los enfermos de ELA y sus familiares".
Mª. Luisa Ramón, defensora de la iniciativa, ha apuntado que "las personas con ELA deben tener los mismos derechos básicos que los demás ciudadanos e incorporarse al Estado de Bienestar, del que han sido excluidos por la dejadez del Gobierno de Pedro Sánchez".
Al respecto, Ramón ha recordado que el Congreso de los Diputados, el 8 de marzo de 2022, acordó por unanimidad la tramitación de una Ley ELA. "Una iniciativa que, de manera inexplicable, sufrió más de 40 aplazamientos del trámite de enmiendas, hasta finalmente decaer con la disolución de las Cámaras", ha lamentado.
"Por desgracia, el Gobierno de Sánchez solo legisla o actúa en su propio interés o en el de los independentistas, incluidos delincuentes, que garantizan su mantenimiento en el poder, y no para atender las necesidades del conjunto de los españoles, incluso cuando se trata de personas vulnerables", ha criticado la diputada regional.
Ramón ha señalado que "la cifra de personas con ELA en España asciende a casi 5.000", para explicar a continuación que "al ser una enfermedad neurodegenerativa progresiva con un avance rápido en la generalidad de los casos, hace que quien la sufra se vuelva totalmente dependiente desde etapas muy tempranas y necesiten una atención constante".
La parlamentaria autonómica ha denunciado que "el sistema público actual solo cubre una mínima parte de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, entre ellos cuidados expertos continuados durante 24 horas, fisioterapia, tratamiento psicológico, logopedia, terapia ocupacional y tratamientos específicos, por lo que "la responsabilidad recae casi exclusivamente en los familiares, que muchas veces se ven forzados a renunciar a su empleo o a costear ayuda profesional por valor, como mínimo, de unos 35.000 euros anuales, en el caso de que se lo puedan permitir".
Ramón ha alertado de que en España "se dan casos de muertes prematuras de enfermos de ELA por no tener acceso a recursos sanitarios".
"Urge por tanto acelerar la tramitación parlamentaria para conseguir la aprobación de un marco general estatal que garantice el reconocimiento de derechos, la consecuente línea presupuestaria y la posterior ejecución de la ley en cada Comunidad Autónoma", ha concluido.