Más de 160 alumnos de 30 centros educativos diferentes participan desde el curso 2017/2018 en un proyecto de intervención educativa en el aula que desarrolla la Consejería de Educación, Formación Profesional y Empleo con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.

El consejero Víctor Marín se reunió hoy con el presidente de D´Genes, Juan Carrión, para analizar el estudio realizado durante el primer trimestre del curso 2022/2023 y el impacto del proyecto que desarrollan conjuntamente.

El objetivo del informe es evaluar si la intervención educativa semanal con alumnos con enfermedades raras en el propio aula, por técnicos de D´Genes y en coordinación con el equipo docente, así como las acciones de sensibilización y formación dirigidas a docentes y a familias, mejoran las competencias de aprendizaje, emocionales y sociales del alumno y la situación de sobrecarga psicológica de las familias.

Según el estudio, la intervención con estos alumnos produce una situación educativa más inclusiva y mejora su calidad de vida. La intervención específica que se desarrolla con estos estudiantes en el aula da respuesta a la necesidad de refuerzo escolar del alumnado que tiene una enfermedad rara, sin diagnóstico clínico y con discapacidad, aumentando su progresión académica, grado de socialización, mejora de la gestión emocional en las estrategias de aprendizaje, y se han reducido conductas inadecuadas del alumnado en clase y en el entorno escolar.

Además, con respecto al alumnado, tras la intervención destaca el buen comportamiento del alumno, cambios notables en la concentración, mejora de conducta y autonomía del trabajo, más madurez y avances en habilidades sociales y hábitos correctos de trabajo, según las evaluaciones realizadas por los propios docentes.

Del estudio se desprende que en los centros donde se ha intervenido hay una mejor bienvenida y acogida al alumnado nuevo (93,3 por ciento) se mejora la cooperación (88,3 por ciento) y se incrementa la ayuda que se prestan los estudiantes entre sí (76,7 por ciento). La mayoría de los centros donde se ha intervenido tienen un proceso de desarrollo participativo (76,7 por ciento) y en la mitad de ellos un enfoque de liderazgo inclusivo (56,7 por ciento). Hay un modelo de participación democrática y se ofrece formación hacia el alumnado con necesidades educativas como enfermedades raras y sin diagnóstico.

En cuanto al desarrollo concreto del proyecto de intervención en el aula, se puede destacar que la gran mayoría de los docentes lo valoran como excelente (70´8 por ciento). Además, este proyecto ha propiciado que en los centros se hayan desarrollado talleres de sensibilización sobre las enfermedades raras dirigidos a la comunidad educativa con el fin de acercarles la realidad de estas enfermedades.

El profesorado destaca como favorable la adecuación del proyecto a las necesidades planteadas por el alumnado con enfermedades raras y la coordinación con el equipo docente.

Las familias, por su parte, destacan que la intervención ha aliviado significativamente la sobrecarga familiar y resaltan el nivel de compromiso y la cercanía de los profesionales de D´Genes, el asesoramiento individualizado en determinados temas y la creación de recursos específicos.