Cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos de niños con cáncer en España de 0 a 18 años. A pesar de ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años. La tasa de supervivencia de 0 a 14 años alcanza casi el 80%. Estos resultados indican que la mayoría de los niños gozará de buena salud y de una esperanza de vida normal. No obstante, los tratamientos médicos (cirugía, quimioterapia, radioterapia), son muy agresivos y en muchos casos con fuertes efectos secundarios, que a la larga pueden convertirse en secuelas con las que algunos adolescentes tendrán que aprender a vivir. Al año se diagnostican en la Región cerca de 50 casos de cáncer en menores de 15 años.
Convivir con el cáncer es difícil para cualquier familia, pero resulta más complicado aun cuando tratamos con el cáncer infantil. A los padres les resulta muy difícil aceptar el diagnóstico, convivir con unos tratamientos que resultan muy largos y con efectos secundarios muy desagradables y también les cuesta afrontar la evolución de la enfermedad, tanto si logra superar la enfermedad (por la incertidumbre que les supone el miedo a posibles recaídas o complicaciones) como si el niño fallece (en estos casos es obvio que es muy difícil para los padres afrontar la pérdida de su hijo).
Es por ello por lo que las familias necesitan el apoyo emocional que les ofrecen los psicólogos de AFACMUR. Por otra parte, la enfermedad provoca cambios en los roles que deben abordar los padres y también repercute en su situación económica y laboral, lo que justifica la intervención de nuestro trabajador social. También es necesario aportar a los niños y adolescentes durante sus ingresos en el hospital o cuando acuden al Hospital de Día para tratamiento actividades lúdicas por lo que la Asociación dispone de dos educadores y numerosos voluntarios que diariamente acuden al Hospital para desarrollar con ellos actividades de ocio. La Asociación, también coordina grupos de adolescentes y jóvenes que estuvieron afectados de cáncer cuando eran niños para facilitarles el afrontamiento de su situación personal y los diferentes problemas que se derivan de haber tenido que afrontar su enfermedad. AFACMUR, también trata de hacer más llevadera la estancia de las familias en el hospital, aportándoles recursos como frigorífico, cafetera, microondas…
AFACMUR (Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia) nace con un propósito muy claro: mejorar la calidad de vida de los menores afectados de cáncer y sus familias. La asociación se crea en diciembre de 1995 gracias a un grupo de padres que habían pasado por la experiencia de tener un hijo enfermo de cáncer. Tras el momento vivido por estos padres que conocían muy de cerca el problema, vieron la necesidad de unir fuerzas e intentar cubrir aspectos desatendidos y olvidados en la vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias en la Región de Murcia. Su primer gran logro fue propulsar la creación de la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Hasta ese momento, los niños afectados tenían que desplazarse fuera de la Región para poder ser tratados.
AFACMUR es una asociación sin ánimo de lucro, y en febrero de 2008 fue declarada como entidad de utilidad pública lo que significa además de las ventajas fiscales para sus colaboradores un reconocimiento oficial de su trabajo. Desde sus comienzos la Asociación ha puesto en marcha multitud de programas destinados a mejorar la calidad de vida de estos niños, adolescentes y sus familias, y seguimos luchando por todo lo que nos queda por hacer.
Francisco Palazón Espinosa Presidente AFACMUR
