La Asociación Murciana de Fibrosis Quística, reconocida por Cinfa en un libro de fotografías y relatos

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La Asociación Murciana de Fibrosis Quística forma parte del libro `La mirada del paciente', una obra con la que el laboratorio farmacéutico ha querido poner en valor a los pacientes y a las entidades de pacientes de nuestro país

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística, reconocida por Cinfa en un libro de fotografías y relatos

17 personalidades del mundo de la cultura, la comunicación, la ciencia y el deporte de nuestro país han escrito los textos que acompañan a las 17 imágenes compiladas en la obra

El periodista radiofónico Javi Nieves se inspiró en la fotografía de Juan José Quiles Mateos, vinculada a esta entidad murciana, que muestra de forma metafórica, mediante un "soplo", las dificultades respiratorias a las que se enfrentan las personas con fibrosis quística

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística es una de las entidades de pacientes reconocidas en el libro de fotografías y relatos de Cinfa, titulado "La mirada del paciente".

La obra compila diecisiete imágenes participantes en el certamen fotográfico del mismo nombre y vinculadas a distintas entidades de pacientes, que nos muestran las emociones y situaciones cotidianas de las personas en su convivencia con la enfermedad. Cada imagen está acompañada por un texto escrito, con su propio estilo, por una personalidad española del mundo de la cultura, la comunicación, la ciencia o el deporte.

En "Soplo", instantánea con la que su autor, Juan José Quiles Mateos, ha querido dar visibilidad a la labor de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, se muestra de forma metafórica las dificultades respiratorias a las que se enfrentan las personas con esta patología. Esta imagen inspiró al periodista y presentador radiofónico Javi Nieves, para escribir el texto que la acompaña, titulado "Un soplo de vida".

"Desde su primera edición, en 2017, el certamen 'La mirada del paciente' nos ha brindado fotos maravillosas, llenas de emoción y esperanza, que hoy recogemos en este libro homenaje a todos sus protagonistas. Sus historias nos han conmovido y, en cierto modo, nos han cambiado -cuenta Enrique Ordieres, presidente de Cinfa-. Ellos dan sentido a nuestro trabajo como profesionales de la salud, pero también como personas. Y ahora más que nunca, en un contexto de pandemia y crisis sanitaria, queremos reconocer a los pacientes y a las asociaciones que les apoyan y ayudan a mejorar su calidad de vida".

A continuación, por orden de aparición en el libro, se detallan el título de las 17 imágenes, los nombres de los autores y autoras de las fotografías y de los relatos y la asociación de pacientes vinculada a cada imagen.

"Yo seré tu guardián", de Joan Vallespí Salvadó, con texto del escritor Juan José Millás. A favor de la asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS).

"Amor", de Óscar Barrera Tévar, con texto de la cantante Luz Casal. A favor de la Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM).

"A tu lado", de Antonio Atanasio Rincón, con texto de la escritora Soledad Puértolas. A favor de la Asociación de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Villarrubia de los Ojos (AFENADE)

"Quemando rueda", de Victoria Joana Calderón Ferreira, con texto del chef Juan Mari Arzak. A favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

"Algún día", de Pablo Burillo González, con texto de la actriz Belén Rueda. A favor de la Fundación Menudos Corazones.

"Hermanas", de Antonio Ramos Recoder, con texto de la comunicadora Anne Igartiburu. A favor de la asociación Yo Nemalínica.

"Complicidad", de María Ángeles Albarrán Ruiz, con texto del humorista Luis Piedrahita. A favor de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN).

"Aferrada a la vida", de Luis Carlos Ruiz Pérez, con texto de la corresponsal Rosa María Calaf. A favor de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de Valencia (ASLEUVAL).

"Soplo", de Juan José Quiles Mateos, con texto del periodista Javi Nieves. A favor de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

"En la lucha", de Esperanza Labrador Rodríguez, con texto de la comunicadora Isabel Gemio. A favor de la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer del Principado de Asturias (ADAFA).

"Barreras", de Antonio Arias Veguillas, con texto del atleta Martín Fiz. A favor de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM).

"Musicoterapia", de Francisco Javier Rodríguez Conde, con texto del músico David Otero. A favor de la Asociación de Atención a la Parálisis Cerebral de Valladolid (ASPACE).

"Ternura infinita", de Jesús Muñoz Monge, con texto de la periodista Mar Amate. A favor de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Soria (Alzheimer Soria).

"Sí se puede", de Óscar Jiménez Barroso, con texto de la nadadora Teresa Perales. A favor de la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (ADANO).

"El baile como terapia", de Sonia Carrasco Navarro, con texto del conferenciante Mago More. A favor de la asociación Esclerosis Múltiple Navarra (EM Navarra).

"Viva", de María Rosa de las Heras, con texto de la divulgadora sanitaria Marián García (@boticariagarcia). A favor de la Asociación de Familiares con Alzheimer de Segovia (AFA Segovia).

"Alma", de José María Vicente López, con texto de la científica María A. Blasco. A favor de la Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre de Salamanca (ASCOL). 

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