La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó recientemente en la asamblea general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en los actos conmemorativos del veinte aniversario de dicha entidad.
FEDER celebró hace unos días en Madrid su Asamblea General de Socios y su XX Aniversario de la mano de las 361 entidades que caminan juntas dentro de la organización española y que han definido su nueva hoja de ruta aprobando su Plan Estratégico 2019 2021.La Federación, que nació en 1999 de la mano de 7 entidades, cumple este año dos décadas de trabajo en las que el tejido asociativo ha crecido exponencialmente hasta representar, hoy por hoy, más de 1.200 enfermedades raras diferentes.
"Y es que, en esta trayectoria, ha quedado patente que "la unión es nuestro mejor valor, ya que las dificultades a las que cada persona hacía frente de manera individual hoy las superamos juntos", señaló el presidente de FEDER, Juan Carrión, que también es presidente de D´Genes.
Gracias a ello, añadió Carrión, "hoy somos protagonistas de nuestro propio cambio". Y en este cambio, el tejido asociativo ha aprobado su nuevo Plan Estratégico a tres años que estará enfocado en 4 ejes de acción: fortalecimiento y cohesión del movimiento, transformación social, servicios de atención directa y calidad y sostenibilidad".
FEDER aprovechó la celebración de su Asamblea General, el pasado 8 de junio, para reunir a fundadores, presidentes y a todo el tejido asociativo para celebrar juntos las dos décadas de trabajo por los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en España.
Para ello, la jornada se nutrió de muchas sorpresas, entre ellas, la entrega de los reconocimientos a los proyectos de investigación que la Fundación FEDER ha apoyado en sus dos últimas convocatorias de ayudas; proyectos presentados por el propio tejido asociativo.
La jornada, cargada de sorpresas, se cerró de la mano del repentista Alexis Díaz Pimienta, quien marcó un punto y aparte en esta celebración de la mano de una improvisación cargada de esperanza y elaborada junto al propio tejido asociativo para conmemorar estos 20 años.
