Sonia (de Ferrol), Álex (de Valencia), Germán (de Cádiz) y Javi (de Murcia) vivieron una jornada inolvidable y motivadora, animados por el público
La empresa de autobuses turísticos City Sightseening se unió al reto solidario en Sevilla y agotó las 100 camisetas solidarias que creó especialmente para este evento con la imagen del equipo
Los fondos recaudados se destinarán al proyecto de investigación que Aefat, la asociación de familias, está financiando en la Clínica Universidad de Navarra
El público y los corredores del Maratón de Sevilla se volcaron este pasado domingo animando al Equipo Zurich AT, que logró terminar el maratón para hacer más visible la ataxia telangiectasia (AT) y reivindicar una mayor investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que causa una gran discapacidad física progresiva y numerosas complicaciones en distintos órganos.
El equipo estuvo formado por cuatro niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y un grupo de 12 corredores solidarios que empujaron sus sillas, procedentes de distintas localidades andaluzas y del País Vasco. En sus camisetas azules lucieron el lema “Corre, frena la AT” de Aefat, la asociación de familias que organiza estos retos solidarios deportivos, y la palabra “imparables”, que añade Zurich con su colaboración con esta causa desde 2017.
Sonia (de Ferrol), Álex (de Valencia), Germán (de Cádiz) y Javi (de Murcia), todos entre 13 y 22 años y con ataxia telangiectasia, vivieron un fin de semana intenso e inolvidable junto a sus familias y los corredores solidarios. El sábado colaboraron en la entrega de información y la venta de camisetas en el stand de Aefat de la feria del Maratón de Sevilla, la Expo Maratón, en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES).
Después, se hicieron foto de equipo con los responsables de Zurich en su stand, la compañía de seguros que apoya esta causa desde 2017 aportando dorsales para los corredores y 20.000 euros anuales que ayudan a pagar el proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra.
Y más tarde pudieron dar una vuelta en uno de los autobuses turísticos de City Sightseening, que también se ha sumado al Reto Zurich-Aefat en este Maratón de Sevilla. Esta empresa, líder en autobuses turísticos panorámicos, entregará 2.000 euros a Aefat, 20 por cada una de las 100 camisetas que entregaron con la imagen del equipo como reto solidario y que los corredores que se inscribieron agotaron en pocos días.
El domingo, ya en la carrera, notaron el calor del público congregado en distintos puntos del Zurich Maratón de Sevilla, y se contagiaron del espíritu de superación y energía de los corredores. Tal como explica Patxi Villén, presidente de Aefat, “la participación en las maratones es una fuente de motivación para nuestros afectados, y todos sabemos lo importante que es eso en una enfermedad neurodegenerativa y que provoca inmunodeficiencia”. Pero, recuerda, Villén, “nuestra lucha es una carrera de fondo y a la vez contrarreloj. No sabemos cuándo encontraremos una cura y nos gustaría contar con más apoyo institucional para que la investigación fuera más rápido. Luchamos para que no se olviden de que aunque somos pocos, tenemos los mismos derechos”.
Patxi Villén es padre de Jon, chico de 15 años con AT que no pudo participar en esta ocasión en el maratón por estar hospitalizado. El equipo quiso dedicar esta carrera a su compañero para transmitirle fuerzas para curarse. Villén, en nombre de todas las familias, ha querido agradecer a todos los que han dado esta nueva oportunidad de que “suene” la ataxia telangiectasia. “Si en la sociedad y el sector médico se conoce más, será más fácil de diagnosticar y podremos encontrar más vías y recursos para investigar… Así que gracias a Zurich por creer en nosotros y buscar nuevas iniciativas para avanzar con nosotros; a City Sightseening por sumarse a nuestro reto y pasear a nuestro equipo en su autobús; al Ayre Hotel Sevilla por cuidarnos con mimo, tener grandes detalles e incluso salir a animar a la maratón; y a MRW por trasladar nuestras sillas de maratón en maratón”.
El Equipo Zurich AT está organizado por Aefat, la asociación que agrupa a más de 30 familias con afectados en España, y respaldado desde 2017 por Zurich, que se ha volcado con esta ONG y ha confirmado el apoyo al equipo hasta el 2020 para las maratones que la compañía aseguradora patrocina: Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga.
Con este Reto Zurich-Aefat han abierto también una campaña de donaciones en la plataforma Migranodearena.org, para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto.
