Un nuevo material divulgativo ayudará a pacientes con cardiopatías a conocer mejor su enfermedad. Los folletos informativos, producidos por el Servicio de Cardiología del hospital universitario Virgen de la Arrixaca, se presentan mañana en la VII Jornada de Cardiogenética que se celebra en este centro hospitalario.
Más de 180 participantes, entre profesionales sanitarios, investigadores, estudiantes y pacientes, asisten a este encuentro, en el que se analizan los nuevos retos de la cardiología.
Ponentes de relevancia nacional e internacional expondrán en varias mesas de debate la muerte súbita en edad pediátrica, la dilatación aórtica en el deporte y novedades en investigación en cardiopatías hereditarias, así como la relación de las nefropatías familiares con la cardiología. Asimismo, se celebrarán charlas y presentación de casos clínicos.
Uno de los aspectos más destacados será la investigación en terapia génica, especialmente en torno a la distrofia muscular de Duchenne, que expondrá la doctora Virginia Arechavala, del hospital Universitario Cruces de Bilbao. El grupo de investigación de la Arrixaca tiene un proyecto en marcha en colaboración con esta investigadora para aplicar este tipo de técnicas de terapia génica a pacientes con miocardiopatía mipertrófica.
La Unidad de Cardiopatías Familiares del hospital Virgen de la Arrixaca, que organiza este encuentro, está reconocida como unidad de referencia nacional por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social como CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) desde 2013, y más recientemente como unidad de referencia europea por la Comisión Europea desde 2017. Para esta acreditación superó una exhaustiva evaluación basada en criterios de experiencia, docencia e investigación.
Paralelamente a la jornada de mañana se celebrarán sesiones con la Asociación de familiares y afectados por cardiopatías y muerte súbita (Afacms) y un taller de reanimación cardiopulmonar a cargo del 061.
La jornada finalizará con la charla '8 apellidos murcianos', por los investigadores genealógicos Leandro Guillén y Soledad Moreno.
Los manuales
Los manuales que se presentan mañana informan a los enfermos con cardiopatías familiares de los servicios que se les presta en el hospital, así como las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías, como el recordatorio por mensaje de móvil, las posibilidades de acceso a su historial médico, consentimientos informados.
También se explica al paciente en qué consiste la unidad de referencia para el estudio y tratamiento de enfermedades cardiacas familiares, que son las que aparecen por un error genético en un gen, y se da a conocer cuándo se realiza un estudio genético y las técnicas diagnósticas específicas.
