Ayer mañana, se celebró un acto de recuerdo en honor a Natalia Martínez Alarcón, la menor natural de Puente Tocinos que falleció hace cinco meses a causa de la enfermedad rara de Niemann Pick tipo C, cien por cien mortal y catalogada como una de las más graves entre estas patologías minoritarias
Carmen María Alarcón, madre de la pequeña, se mostró emocionada y profundamente agradecida al ver cómo cientos de compañeros, profesores y personas que han manifestado su incondicional apoyo durante los años de lucha de la pequeña, no faltaron en un día tan señalado
La semana comenzó cargada de emociones en el centro escolar donde estudiaba Natalia, la niña murciana que con tan solo siete años de edad, nos dejaba el pasado 3 de enero a causa de los daños producidos por la enfermedad de Niemann Pick C, rara y mortal a día de hoy. A las 10 horas, centenares de personas, entre las que se encontraban los diferentes profesionales que dieron clase a la pequeña Natalia, sus compañeros de aula y familiares, aguardaban el inicio de una serie de actividades con las que se recordaría su vitalidad, simpatía y lucha por superarse a pesar de las dificultades que le procuró la enfermedad en esos siete años de difícil vida.
No quisieron faltar tampoco a este sentido homenaje el director del Instituto de Neurociencias de Alicante y catedrático de anatomía y embriología humana, el Dr. Salvador Martínez, quien además es el responsable de la investigación de la enfermedad de Niemann Pick C que actualmente está en marcha en dicho centro. Cabe recordar que en vida, Natalia donó muestras de sus células a esta institución, y que, gracias al tesón de su madre, Carmen María Alarcón, se inició por primera vez en nuestro país un estudio donde se combinan la terapia génica y celular para lograr la cura de esta enfermedad. El Dr. Martínez explicó de forma amena a todos los asistentes cómo funciona nuestro cerebro y por consiguiente, cómo hay que cuidarlo.
También hizo acto de presencia en el homenaje la escritora Mari Luz Bravo, desde siempre volcada con el caso de Natalia y autora de "Los colores de Natalia". El libro, escrito para homenajear a la pequeña, narra la historia de amistad entre dos niños, Izan y Natalia, en la que ella padece una enfermedad rara y utiliza los colores del arco iris de una forma muy especial para comunicarse. Los fondos recaudados con su venta van destinados íntegramente a la investigación del Niemann Pick C. Bravo interactuó en todo momento con los más pequeños, contando el cuento, y trasladando a los presentes la importancia de mantener vivo el recuerdo de la pequeña, ahora más que nunca para lograr unos resultados satisfactorios y poder ayudar al resto de niños enfermos como Natalia. Para poner el broche a su intervención, entregó de forma simbólica a la asociación "Todos con Natalia" y al Instituto de Neurociencias, 5000 euros, fruto de las primeras ventas del libro.
Tras las citadas intervenciones, subieron al escenario un grupo de docentes, que leyeron un texto en el que recordaron las cualidades de la pequeña, así como la actitud alegre y entusiasta que siempre mantuvo durante su paso por el colegio. Palabras que concluyeron con la certeza de que nunca olvidarán la huella que dejó a todos los que la conocieron y trataron. El acto finalizó con la proyección de un montaje audiovisual que recorría sus años de escolarización y donde quedó patente que su paso por esta vida no ha sido en vano.
Hay que recordar que, recientemente, el Instituto de Neurociencias ha trasladado a la asociación "Todos con Natalia" que coordina Carmen María Alarcón, los primeros avances en el laboratorio. Y es que ya han desarrollado el trabajo inicial para demostrar que se pueden obtener neuronas a partir de células derivadas de pulpa de los dientes de leche. A partir de piezas dentales de Natalia y otro niño con NPC, se han obtenido líneas celulares que muestran en cultivo las características celulares de la enfermedad. Estas van a servir como modelos para hacer experimentos en busca de tratamiento con células y genes. Actualmente el Instituto está redactando un programa de colaboración con equipos extranjeros para aplicar terapia génica en células con NP y ratones con la enfermedad.
