El Síndrome 5P- es una de las denominadas "enfermedades raras" y afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos y en Murcia tenemos el ejemplo en Awa, una pequeña de dos años y medio que a diario aúna sus fuerzas con las de su madre por conseguir un futuro lo más autónomo e independiente posible
El término de "5p-" es usado por los genetistas para describir la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5 y las posibilidades de sufrir este síndrome es de 1 por cada 50.000 niños nacidos, y en España existen alrededor de 900 afectados.
La Fundación 5P- nació hace diez años en nuestro país y su principal objetivo es dar visibilidad a este colectivo de familias que pelean a diario por conseguir que sus hijos tengan una vida digna y lo más autónoma e independiente posible; de ahí que la lucha por recaudar fondos económicos para el avance en la investigación de esta enfermedad rara, sea una de sus principales acciones.
En nuestra región, el ejemplo lo tenemos en la pequeña murciana Awa Tall Nicolás, una pequeña gran guerrera de tan solo dos años y medio que nació con este síndrome del maullido de gato. Así, será la céntrica plaza de Santo Domingo de la capital murciana la que acoja el próximo sábado, 6 de mayo, y entre las 11 y las 15:00 horas, un gran mercadillo solidario que contará con actuaciones de magia en directo, hula-pop, pintacaras, taller de porteo, castillo hinchable, teatro, humor o capoeira, entre otras actividades. El objetivo es llegar al número máximo de murcianos posibles para hacer visible a la población murciana la realidad de estos niños y niñas y recaudar los mayores fondos económicos posibles para avanzar en la investigación de esta enfermedad y este evento, se suma así a otros realizados en todo el país para conmemorar el 5 de Mayo, Día Mundial del Síndrome 5P-.
"Nunca des por hecho que no pueden"
El último de los proyectos que la Fundación 5P- ha puesto en marcha lleva como título "Mi independencia 5p", y con el que los profesionales y las familias que trabajan por y para este colectivo desean potenciar la independencia personal de estos niños y niñas con el gran objetivo de desarrollar sus habilidades sociales y de comunicación.
