Miembros de las asociaciones D´Genes y AELIP han asistido hoy al acto institucional de la celebración en la Región de Murcia del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ha tenido lugar en Caravaca de la Cruz.
El acto ha contado con la presencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes, Juan Carrión; la consejera de la Sanidad, Encarna Guillén; y el alcalde de Caravaca de la Cruz, José Moreno.
Asimismo, ha estado presente el delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez, y representantes de otras asociaciones de pacientes, así como miembros de la Corporación municipal caravaqueña.
Los asistentes han escuchado los emotivos testimonios de Antonio Marín, de la Asociación con Distrofia Muscular de Cintura de Cehegín, y de Rafael Moreno, de la Asociación 'Rafa Puede' de Cartagena.
La consejera de Sanidad destacó el esfuerzo que realizan la Consejería de Sanidad y el Servicio Murciano de Salud (SMS) desde hace años "para dar una atención integral a los pacientes y a sus familiares, ya que las enfermedades raras precisan de un enfoque global y coordinado para prevenir la morbilidad y mortalidad prematura evitable, así como para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".
Este encuentro, manifestó Guillén, "es fundamental para mejorar el conocimiento y la visibilidad de estas patologías minoritarias y abordar de manera adecuada e integral este complejo problema de salud pública".
Guillén también destacó la importancia de fomentar la investigación, que se sigue impulsando desde la Consejería de Sanidad, y ejemplo de ello resaltó que "55 investigadores de la Región desarrollan proyectos relacionados con las enfermedades raras".
La Consejería de Sanidad está culminando el diseño del Plan Integral de enfermedades raras de la Región de Murcia, que cuenta con aportaciones de 89 expertos de los ámbitos social, educativo y sanitario, y en el que participan también las consejerías de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Educación y Universidades, además de las corporaciones locales, el SMS, el Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), y asociaciones de pacientes.
