La Federación Española de padres de NIÑOS CON CÁNCER reivindica que niños y adolescentes con cáncer en fase crítica puedan recibir cuidados paliativos pediátricos en su domicilio.
Los recursos disponibles de Cuidados Paliativos Pediátricos a domicilio no son equitativos entre Comunidades Autónomas.
El 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer. Con este motivo, la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER reivindica que los niños y adolescentes con cáncer deben poder optar a recibir Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio (CPPD), una demanda que supondría un gran avance para la mejora de la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias.
"En las etapas más críticas de la enfermedad, los niños y adolescentes desean recibir los cuidados paliativos en su domicilio, al lado de su familia, sus amigos, su habitación, y todo lo que les hace sentir seguros", destaca Carmen Menéndez, coordinadora de sanidad y madre afectada. "Estos cuidados, además, deberían extenderse a toda la familia".
En España, existen muy pocas Comunidades Autónomas (CCAA) que tienen Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio (CPD). Si bien, la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia es una de las pocas que cuenta con una unidad establecida desde 2013. En un estudio realizado por NIÑOS CON CÁNCER sobre la situación de los CPPD en España se observa que no todas las CCAA disponen de CPPD. La desigualdad existente entre CCAA y las recomendaciones, tanto nacionales como internacionales, respecto a los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) lleva a NIÑOS CON CÁNCER a reclamar:
El derecho a la asistencia de Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio, si así lo solicita la familia.
El desarrollo de Planes Integrales de Cuidados Paliativos en todas las Comunidades Autónomas, con apartado específico y presupuesto para los Cuidados Paliativos Pediátricos.
Corregir la falta de equidad en los momentos en los que los menores son más vulnerables.
La demanda de este año de NIÑOS CON CÁNCER se centra en las etapas más críticas de la enfermedad, porque es un reto prioritario para humanizar la situación de los menores con cáncer (0-18 años) y sus familias. Sin embargo, desde la ONG destacan que los Cuidados Paliativos son cuidados de alivio que deberían aplicarse desde el mismo momento del diagnóstico y continuar de manera independiente al tratamiento curativo, una reivindicación en la que trabajarán cuando se implemente la actual.
Para apoyar esta demanda, el 15 de febrero utiliza el hashtag #EnCasaTuOpcion
Más sobre NIÑOS CON CÁNCER
NIÑOS CON CÁNCER es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990 que trabaja en las distintas ciudades de nuestro país. A día de hoy, la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER está compuesta por 19 asociaciones, todas fundadas y presididas por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil.
Para perseguir sus objetivos, NIÑOS CON CÁNCER ofrece diversos servicios a las familias afectadas, con los que da apoyo a más de 15.000 personas: información y asesoramiento, apoyo psicológico y social, pisos de acogida para familias desplazadas, apoyo económico o apoyo educativo para facilitar la integración escolar.
Sobre AFACMUR
La Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR) es una entidad sin ánimo de lucro, y considerada de utilidad pública, perteneciente a NIÑOS CON CÁNCER, que nace en 1996 de manos de un grupo de padres y madres que, de forma voluntaria y tras haber pasado por el proceso de la enfermedad, decidieron unir sus fuerzas para mejorar la asistencia y los recursos dedicados a las familias de los y las menores que atravesaban por un proceso oncológico en nuestra región. Desde entonces, trabaja de forma incansable para seguir contribuyendo a mejorar la calidad de vida de este colectivo, a través de un Programa Integral de Asistencia Psicosocial, Educativa y de Ocio, tanto dentro como fuera del ámbito hospitalario. Además, forma parte del Equipo de Atención Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos del Área I de Salud, que da cobertura a toda la Región de Murcia.
