Profesionales del ámbito sanitario, educativo y social celebraron esta semana la tercera reunión de la comisión interdepartamental sobre enfermedades raras, cuyo objetivo es encontrar soluciones para impulsar la mejora de la calidad de vida de los enfermos y poner en marcha el Plan de atención integral en torno a este colectivo y sus familiares.

Diez áreas de intervención prioritaria componen el citado Plan. En ellas participan la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, así como profesionales del Servicio Murciano de Salud (SMS), de la Consejería de Educación y Universidades y de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades. De estas diez áreas se han generado los grupos de trabajo que este mes comienzan a elaborar propuestas y estrategias de actuación sobre estas enfermedades. Estas áreas ya han iniciado sus reuniones formales, cuyo trabajo se evaluará en la próxima reunión de la Comisión, que se celebrará el próximo 6 de abril.

La comisión técnica está liderada por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y coordinada por la directora general, ya que el SMS es el responsable de poner en marcha el Plan y representarlo a nivel nacional.

En este proyecto tienen cabida las opiniones de todos los agentes y colectivos implicados para poder adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, sin olvidar la situación particular de los pacientes.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. En la Región hay más de 85.000 personas que sufren alguna de estas patologías, que afectan a aproximadamente a un siete por ciento de la población europea.

María Teresa Martínez explicó que el Plan integral de atención a las enfermedades raras pretende adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, "atendiendo a la situación particular de nuestro ámbito geográfico y a las aportaciones realizadas por las asociaciones".

Además, subrayó que "las enfermedades raras precisan de un enfoque global y coordinado para prevenir la morbilidad y mortalidad prematura evitable, así como para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas". En este sentido, añadió, "los registros son instrumentos claves para el desarrollo de la investigación clínica de estas enfermedades y para la planificación de una atención integral y de calidad".

La consejera de Sanidad presentó el pasado mes la monografía del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, puesto en marcha en 2010, una herramienta esencial para conocer con exactitud la situación de los pacientes diagnosticados con alguna de estas patologías.

Los datos revelan que estas enfermedades tienen en la Región una prevalencia del 4,4 por ciento y afectan por igual a hombres y mujeres.

El pasado 29 de febrero se celebró la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema 'La voz del paciente'.