Éxito del I Encuentro de Familias X Frágil organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con el objetivo de generar un espacio de convivencia donde compartir necesidades e inquietudes.
El grupo de trabajo D´Genes X Frágil ha llevado a cabo hoy en Totana este encuentro que ha permitido a niños y adultos que conviven con X Frágil disfrutar de las actividades prepararas por voluntarios y profesionales de la asociación.
Las familias han podido compartir su día a día y conocer los recursos que presta D´Genes además de conocer el proyecto de actividades a desarrollar por el grupo de trabajo D´Genes X Frágil en la Región de Murcia.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha destacado "la importancia de sumar y estar juntos y unidos para abordar los grandes retos que depara el futuro, que son dar respuesta a todas y cada una de las necesidades que en el día a día nos vamos encontrando".
El Síndrome X Frágil es una de las enfermedades raras con más prevalencia en la Región de Murcia y desde el grupo de trabajo de esta patología puesto en marcha por D´Genes se pretende poder compartir experiencias y mejorar la calidad de vida de los afectados por esta patología en la Región.
