"Aunando experiencias, promoviendo realidades" es el lema del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que desde hoy y hasta el próximo 18 de octubre se celebra en Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
Cerca de quinientas personas asisten de manera presencial a este evento, que tiene lugar en el templo del Monasterio de Los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), a las que hay que sumar otras 250 que se han inscrito para seguirlo a través de internet, lo que se traduce en que será seguido por personas de 16 países diferentes.
En el congreso se dará cuenta de los últimos avances y actualizaciones en patologías poco frecuentes y se abordarán otras cuestiones importantes relacionadas con las enfermedades de baja prevalencia en un foro que servirá para la puesta en común y el intercambio de experiencias entre profesionales, afectados y familiares de diferentes puntos. De hecho, en el congreso están representadas hasta 66 asociaciones de enfermedades raras y a lo largo de estos días participarán más de ochenta ponentes.
El congreso ha arrancado esta mañana con los testimonios de varios afectados por enfermedades raras o familiares. En concreto, Eduard Rubio, un joven de 30 años aquejado del síndrome de Prader Willi ha explicado su experiencia y cómo es su día a día. También han intervenido Águeda Fernández, madre de cuatro hijos afectados por patologías poco frecuentes, que ha dirigido a los presentes un emotivo testimonio en el que ha resaltado el valor de la perseverancia y la fuerza de las familias. Por último, Ana Ríos, llegada de Guadalajara (México), ha explicado en su intervención cómo es convivir con una enfermedad rara, en este caso con la mucopolisacaridosis que padece su hija de 10 años y ha hablado de la importancia del diagnóstico temprano.
Por su parte, el presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Pedro Antonio Sánchez, anunció durante su intervención que el nuevo hospital Materno Infantil de la Arrixaca contará con una nueva Unidad de Genética Médica.
El jefe de Ejecutivo murciano indicó que esta nueva unidad contará con mayor espacio, recursos y personal, lo que "nos va a dar mayor capacidad para el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de las enfermedades raras".
"Es un paso más en la asistencia que se presta a las enfermedades raras en la Región, que se ha convertido en los últimos años en un referente en este ámbito", remarcó el presidente regional, quien alabó el esfuerzo realizado por "quienes habéis impulsado la creación de asociaciones para la difusión de esta realidad, quienes brindáis apoyo a los enfermos y al tiempo, sois capaces de espolear a las administraciones a implicarse".
Por su parte, el presidente del comité organizador del Congreso, a la vez que de D´Genes y FEDER, Juan Carrión,ha querido resaltar el hecho de que esta octava edición del congreso se celebre en la UCAM, lo que permite acercar las enfermedades raras al ámbito universitario, y en definitiva a los futuros profesionales de los ámbitos sociosanitarios.
Asimismo, Carrión ha puesto énfasis en el salto cualitativo dado por un Congreso que empezó hace sólo siete años y ya ha pasado al ámbito internacional, al acudir afectados y familias de diferentes puntos de España y de otros países, además de que vaya a ser seguido por más de doscientas personas desde 16 países diferentes a través de internet.
El presidente de la UCAM, José Luis Mendoza, que ha resaltado la importante envergadura de este Congreso, ha insistido en el apoyo a las enfermedades raras y ha recordado que la Universidad ha invertido en investigación este año15 millones de euros, en su mayoría destinados al ámbito de la salud. Además, ha recordado que la institución creó el pasado curso una Cátedra de investigación en Enfermedades Raras para avanzar en este campo.
El acto inaugural ha contado asimismo con la intervención del secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno; el alcalde de Murcia, José Ballesta; y la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela. Asimismo, han asistido las consejeras de Sanidad, Encarna Guillén, y Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás.
Además, en el marco de este congreso también se celebra el III Simposium Internacional de Lipodistrofias, el I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica y el I Simposium Internacional de Familiares y Afectados de Ehler Danlos.
