La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) traerá al VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras la exposición ‘Mójate con Hunter’. Se trata de una muestra itinerante sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II) puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.
Esta iniciativa, que recala ahora en Murcia después de haber recorrido ya varias ciudades españolas, pretende concienciar y sensibilizar sobre la realidad del síndrome de Hunter, una patología poco frecuente que afecta aproximadamente a 1 de cada 100.000 personas –unas 45 en toda España– que en la mayoría de las ocasiones son niños.
El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG).
Esta exposición fotográfica itinerante está compuesta por más de una treintena de instantáneas realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid en las que a través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Las imágenes están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter.
“Mójate con Hunter” se presentó por primera vez en el X Congreso Internacional Científico Familiar-MPS España celebrado en Madrid en 2014 y desde entonces ha recorrido diferentes localizaciones como el parque temático de la naturaleza Faunia, hospitales pediátricos (Hospital Sant Joan de Deu, Hospital Universitario de Vall d`Hebrón y Hospital Reina Sofía de Córdoba), estaciones de tren (Córdoba, Madrid Chamartín, Sevilla Santa Justa, Valladolid Campo Grande, Valencia Nord y Barcelona-Francia) y la Terminal 2 del aeropuerto Barcelona-El Prat.
La muestra podrá verse durante los días en que se celebre el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar del 15 al 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia.
