La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, afirma que "es imprescindible coordinar actuaciones" para seguir mejorando el servicio que ofrece la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

Este año los equipos de Cuidados Paliativos de Adultos han atendido a más de 2.500 pacientes nuevos y en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Arrixaca se han atendido a 22 niños y a sus familias

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, informó, con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que su Departamento desarrolla un modelo de atención compartida, para garantizar la continuidad asistencial en cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio regional, y se va a potenciar la formación específica de los profesionales.

Asimismo, se ha constituido un grupo de trabajo con expertos que se encargará de actualizar la 'Estrategia Regional de Cuidados Paliativos' con la finalidad de evaluar las necesidades en materia de paliativos pediátricos.

Estos son algunos de los asuntos que la consejera abordó en una reunión mantenida con diferentes profesionales de Servicio Murciano de Salud que trabajan en el área de cuidados paliativos de forma directa o indirecta, así como de la Gerencia de Urgencias y Emergencias Sanitarias del 061 y de Atención Primaria con el objetivo de avanzar en la integración de los cuidados paliativos pediátricos en la Estrategia Regional.

Guillén explicó que "hemos estudiado los resultados del trabajo realizado a lo largo de estos dos años y comparado la forma de trabajar en otras unidades similares, dentro de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, para seguir mejorando la dotación de nuestra unidad". Al respecto, aseguró que "se ha hecho un gran trabajo, con muy buenos resultados, y por eso queremos potenciar la unidad".

La consejera subrayó que "es necesario coordinar las acciones de los profesionales de Atención Primaria, el 061 y los equipos de soporte de Atención a Domicilio de los Cuidados Paliativos, ya que tenemos recursos disponibles y aprovechables que pueden completar la atención que venimos prestando".

La titular de Sanidad también informó de que se procederá a la reorganización de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, ubicada en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, para aumentar su capacidad y asentar esta atención que está dando "muy buenos resultados".

El equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos ha atendido a 22 niños y a sus familiares en lo que llevamos de año, con el objetivo de "apoyar y aliviar el dolor en unos momentos especialmente duros", explicó Guillén. Asimismo, subrayó la labor de todo el equipo que "desempeñan un trabajo esencial, en colaboración con la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región, para evitar un duelo complejo y favorecer el desenlace en las mejores condiciones posibles".

El Servicio Murciano de Salud (SMS) autorizó en julio de 2013 el 'Programa de Cuidados Paliativos Pediátricos' del Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca, centro de referencia en esta materia para toda la Región. De este modo, los niños en fase terminal y sus familias pueden recibir atención en sus hogares. Esta es la séptima unidad de cuidados paliativos pediátricos en el territorio nacional.

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Región de Murcia, siguiendo las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y los estándares europeos en Cuidados Paliativos Pediátricos (IMPACCT) se propuso ofrecer asistencia a aquellos niños con enfermedades graves, como el cáncer.

Asimismo, atiende a menores con enfermedades donde la muerte prematura es inevitable y donde puede haber largos períodos de tratamiento intensivo, como es el caso de la fibrosis quística; así como a niños con enfermedades irreversibles, pero no progresivas, que causan gran discapacidad y muerte prematura, y a niños con enfermedades progresivas sin opciones de tratamiento curativo, donde el tratamiento es paliativo y se puede extender durante largo tiempo, como en, la distrofia muscular.

La unidad está formada por un equipo multidisciplinar de siete personas, con dos pediatras expertos en UCI, dos enfermeros con formación en Pediatría y UCI pediátrica, una psicóloga, una trabajadora social y una enfermera experta en duelo. Estos han participado en la elaboración de las recomendaciones nacionales sobre cuidados paliativos pediátricos, que se presentaron recientemente en el Consejo Interterritorial.

Se ha demostrado que el tratamiento de estos pacientes en domicilio y el acompañamiento en el momento del fallecimiento disminuye la presencia de reacciones de duelo patológico en los familiares y facilita su adaptación a la vida.

Como el tratamiento se realiza principalmente en los domicilios, se disminuyen drásticamente los días de ingreso hospitalario, consultas en urgencias y consumo de recursos sanitarios por parte de estos pacientes. Además, mejora la calidad de vida de los pacientes pediátricos en sus últimos días de vida.

Cuidados Paliativos para adultos

Los equipos de Cuidados Paliativos del SMS han atendido en lo que llevamos de año a 2.520 nuevos pacientes, de las que 1.372 se llevaron a cabo en el ámbito domiciliario.

En la actualidad, la Región cuenta con 15 unidades de Cuidados Paliativos de Atención Domiciliaria y ocho hospitalarias en las que prestan sus servicios 47 profesionales.

Desde la Consejería de Sanidad se recuerda que en el ámbito de los Cuidados Paliativos es una prioridad estar cerca del paciente, de su familia y sensibilizar a los ciudadanos sobre la importancia de este tipo de atención, con esta finalidad se creó en 2011 el portal http://www.cuidarypaliar.es, que ha recibido más de 8.000 visitas en lo que va de año.

Además, a lo largo de este año más de 500 profesionales del SMS han participado en diferentes seminarios, cursos y sesiones clínicas de carácter formativo sobre esta cuestión.