La investigación es el eje central de la conmemoración mañana 31 de marzo, del Día Mundial de las Lipodistrofias. Desde el año 2012 se viene celebrando este día, que se ha convertido en la fecha de referencia para aunar esfuerzos que lleven consigo la concienciación y sensibilización ciudadana que permitan dar visibilidad a las principales necesidades a las que se enfrentan cada día las personas que padecen una lipodistrofia y sus familiares.
En este día, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), entidad de ámbito internacional, quiere reivindicar la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias, que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas y el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
Además, desde AELIP se solicita la difusión de Lipodystrophy-Connect, el primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes, a través de las diferentes instituciones y autoridades sanitarias; el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana; y el impulso a la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia.
Asimismo, se reivindican medidas que garanticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro estado miembro y el apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies.
Las lipodistrofias son un grupo de enfermedades ultrararas con una prevalencia desconocida. En el caso de la lipodistrofia parcial familiar, que es la más común, se puede hablar de un caso cada 200.000 personas, mientras que en el caso del síndrome de Berardinelli, que tiene especial incidencia en la Región de Murcia, de un caso cada millón y medio de habitantes.
Las líneas de investigación que se están desarrollando en España a través del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela y el Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Santiago de Compostela (CIMUS), con la colaboración del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y AELIP se centran en cuatro grandes bloques, el primero de los cuales hace referencia a la investigación del síndrome de Berardinelli asociado a mutaciones en seipina buscando los mecanismos responsables de la desaparición de la grasa y los efectos sobre el sistema nervioso central.
La segunda línea de investigación abarca los nuevos genes asociados a la lipodistrofia parcial familiar; la tercera aborda los mecanismos responsables de la pérdida de grasa en la lipodistrofia parcial familiar, asociado a la mutación en el gen LMNA; y la última investiga el papel de la leptina recombinante en el tratamiento del síndrome de Berardinelli y la lipodistrofia parcial familiar.
Precisamente, con motivo de este Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP está desarrollando una campaña en redes sociales para recabar el mayor número de apoyos a que se siga investigando este tipo de patologías, campaña que ha logrado un aluvión de adhesiones en sólo unos días.
La campaña consiste en hacerse individualmente o en grupo una foto posicionando los dedos índice y pulgar de la mano derecha, formando con ello una L, un simbólico gesto con el que pretenden dar difusión a la importancia de seguir investigando en lipodistrofias. La imagen debe subirse hasta mañana 31 de marzo inclusive a facebook, instagram o twitter a través del hashtag #Linvestigando. Además, se ha creado un evento en facebook para unir en él todas estas muestras de solidaridad (https://www.facebook.com/events/1413751338927733/).
De momento, numerosas personas de todas las edades, están sumándose a la iniciativa y entre ellas, muchas personas conocidas del mundo del deporte, el espectáculo, la cultura… han mostrado su cara más solidaria y han aportado, haciendo el simbólico gesto de la L con los dedos, esperanza a los afectados y calor para que se sientan apoyados.
Así, en las redes sociales se ha podido ver, por ejemplo, del mundo del deporte al técnico Vicente del Bosque, a deportistas como Andrés Iniesta, Daniel Carvajal, Álex Abrines o Alejandro Valverde; ex deportistas como Chichi Creus, Kiko Narváez, Julio Salinas, Juan Manuel Asensi, Miguel Porlán “Chendo” (actual delegado del Real Madrid), Roberto Fresnedoso, Rubén de la Red, Luis Milla o Fran Murcia. La actriz Pepa Aniorte, el actor Álex Navarro, Bárbara Rey, Ivonne Reyes o la cantante Chenoa tampoco han dudado en hacerse una foto con la L. El periodista Andrés Aberasturi también fue de los primeros en apoyar la campaña Investigando Lipodistrofias, al igual que el presidente del F.C. Barcelona Josep Maria Bartomeu o el vicepresidente segundo Jordi Cardoner i Casaus.
Además, paralelamente a ello la asociación quiere conseguir ser trending topic en twitter el próximo 31 de marzo a las 20:25 horas, por lo que se anima a colaborar con esta iniciativa solidaria y de visibilización subiendo a twitter comentarios de apoyo a la investigación en lipodistrofias, a través del hashtag #Linvestigando, entre las 20:00 y las 21:00 horas.
Por otra parte, se recuerda también que se puede colaborar con AELIP en los proyectos de investigación en marcha mediante donaciones a través de los números de cuenta que esta asociación tiene: IBAN ES52 3058 0262 44 2720029059 (en la entidad CAJAMAR) e IBAN ES40 2100 2759 23 0200101469 (La Caixa). También se puede hacer de manera online a través de la web de la asociación www.aelip.org.
Desde AELIP se agradecen todas las muestras de apoyo que están recibiendo para que se siga investigando en aras a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen algún síndrome lipodistrófico.
