El Senado ha aprobado una moción del PP para desarrollar actuaciones sanitarias, sociales, educativas y económicas, destinadas a los afectados por estas enfermedades y sus familiares de la Región de Murcia

El senador del PP por Murcia ha destacado que el 50 por ciento de los afectados por estas enfermedades muere antes de los 30 años y, un 80 por ciento de las mismas tiene un origen genético

El senador del PP por Murcia y Vicepresidente de la Comisión Especial de Industria e Internacionalización de las empresas españolas, Pedro Manuel Hernández, ha señalado esta mañana, que el Gobierno ha puesto en marcha una serie de medidas sanitarias, sociales, laborales económicas y educativas para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y de sus familias.

Pedro Manuel Hernández ha afirmado que "el que se haya presentado esta moción en el mes de febrero y pocos días antes de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, que este año se va a celebrar el próximo 28 de febrero, no es casual, sino que se hace con la intención de apoyar la conmemoración de un día de tanta importancia para los afectados por estas enfermedades".

Gracias al trabajo de los países miembros y de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) continua señalando Hernández, "hemos conseguido que las personas que padecen estas enfermedades raras sean protagonistas y sean conocidas por toda la sociedad española y murciana. Afortunadamente, hoy hablamos ya de una iniciativa global en la que se está trabajando en todo el mundo".

El senador 'popular' ha destacado que "se trata de enfermedades hereditarias que empiezan en edad pediátrica, algo muy importante, y que representan un reto para la salud pública. Causan el 35 por ciento de las muertes en bebés menores de un año y el 10 por ciento de las muertes de niños, entre uno y cinco años. El 50 por ciento de los afectados mueren antes de los 30 años y, un 80 por ciento de estas enfermedades raras tienen un origen genético".

"Estamos ante un problema que afecta a tres millones de personas en toda España, ha apostillado Hernández, y que sufren patologías consideradas como raras, habitualmente sin tratamiento y sin literatura médica suficiente; son casos muy complejos y, muchas veces por desgracia, sin cura".

En este sentido, ha recordado el senador, "todas ellas son personas carentes de un proyecto vital normal", por eso "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos'', es el lema del día mundial de las enfermedades raras de este año, cuyo fin es concienciar sobre estas patologías y así atraer la atención sobre las situaciones que viven los pacientes y las familias afectadas.

Además, ha afirmado Hernández, "la familia que convive con estos pacientes padece serias dificultades y corre el grave riesgo de aislarse socialmente, ello implica la necesidad de una actuación de carácter económico y socio-sanitario".

De este modo, "el modelo social debe actuar en la intervención social facilitando recursos, prestando apoyo a la familia y, sobre todo medicamentos, porque son muy costosos y de difícil obtención, pero muy necesarios".

Para el vicepresidente de la Comisión de Industria, con la aprobación de la moción del PP en el Senado, "se incorporan recomendaciones en el ámbito de la investigación, en el de la formación de los profesionales, en el diagnóstico genético, en la atención primaria, de los seguros médicos, de los centros socio-sanitarios, la dependencia, las ayudas técnicas, la adaptación de las viviendas, los trabajadores sociales, las ayudas a la integración social, entre otros".

Finalmente, Hernández ha puesto de manifiesto que "en el Grupo Parlamentario Popular se consideró necesario hacer un llamamiento a la sociedad y hacer propuestas al Gobierno de España para que existan profesionales de referencia y para que haya coordinación entre todas las comunidades autónomas, con el fin de reforzar las mejoras y desarrollar actuaciones concretas sanitarias, sociales, educativas y económicas, para que los afectados por estas enfermedades y sus familiares se vean acogidos y atendidos por todos los estamentos sociales, como en verdad se merecen".