La Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, crea el primer grupo de trabajo del Síndrome de Allan Herndon Dudley, conformando un grupo de familiares afectados por esta patología. El conjunto estará coordinado por Alejandro Olid Franco, padre de un niño con esta enfermedad, y tiene entre sus objetivos dar información sobre ésta e impulsar su visibilidad, informar sobre los profesionales de referencia y crear un grupo de apoyo para familiares y afectados que conviven con este síndrome.
Ésta iniciativa queda enmarcada dentro de los objetivos planteados por D’Genes para el año 2014, pretendiendo crear espacios y grupos específicos de trabajos para determinadas patologías de baja prevalencia.
En este primer caso, el Síndrome de Allan Herndon Dudley no cuenta con una asociación específica de referencia y por tanto, se conforma como el primer grupo de trabajo para esta patología a nivel nacional. Además, se ha fijado como objetivo el poder ahondar más sobre esta enfermedad en la VII edición del Congreso Nacional de ER y establecer las líneas de trabajo necesarias para darla a conocer.
