En la Región de Murcia hay unos 80 enfermos de hemofilia, de los que diez son niños
Las Jornadas, que se celebran en el Centro de Día y Formación Permanente 'La Charca', en Totana, sirven para que los niños aprendan técnicas para el tratamiento de su enfermedad
La consejera de Sanidad y Política Social, María Ángeles Palacios, y la vicerrectora de Extensión Universitaria y Administración Electrónica de la Universidad de Murcia, Mercedes Farias, recibieron hoy a los 55 niños hemofílicos procedentes de toda España que participan en las XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia, que se celebran en el Centro de Día y Formación Permanente 'La Charca' de Totana.
El encuentro tuvo lugar en la acuario de la Universidad de Murcia (UMU), ubicado en el antiguo Cuartel de Artillería de Murcia, donde los niños tuvieron la oportunidad de visitar las instalaciones y conocer las especies de peces que se están reproduciendo en cautividad, así como las investigaciones que desarrolla la UMU.
Los niños, procedentes de casi todas las comunidades autónomas y con edades comprendidas entre los 8 y los 12 años, estuvieron acompañados en la visita por el presidente de la Asociación Murciana de Hemofilia, el doctor Manuel Moreno, y por los 25 monitores que se encargan de su cuidado y atención durante este campamento.
Las XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia se desarrollan desde el pasado 15 de julio y hasta el sábado 27 de julio. El objetivo de este encuentro anual es que los menores afectados por hemofilia puedan conocer su dolencia y la técnica de autotratamiento para conseguir mayor autonomía y menor dependencia familiar y hospitalaria.
En estas jornadas de verano los menores están atendidos por un equipo multidisciplinar, en su mayoría voluntarios, entre las que hay facultativos, psicólogos y educadores, y en el que participan tres enfermeros, dos médicos y un fisioterapeuta del Servicio Murciano de Salud.
Unos 80 casos de hemofilia en la Región
En la Región hay unos 80 pacientes que sufren hemofilia, cifra que asciende a los 120 si se contemplan aquellas que padecen otras patologías congénitas de la coagulación, y de ellos diez son niños.
Estos datos son similares al resto de España, donde unas 3.000 personas tienen esta enfermedad: un 85 por ciento Hemofilia A y el resto Hemofilia B.
Todos los enfermos de hemofilia del Servicio Murciano de Salud (SMS) están en profilaxis y en tratamiento integral con factor VIII y IX recombinante, lo que hace que se pueda prescindir del uso de plasma y garantizar un mayor grado de seguridad en el tratamiento.
El tratamiento aplicado por los profesionales del SMS se ciñe a todas las recomendaciones aportadas desde la Real Fundación Victoria Eugenia-Hemofilia (RFVE) para continuar mejorando la calidad asistencial. Además, la Región colabora con diversos estudios y trabajos emprendidos desde la RFVE y desde la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia "porque avanzar en la enfermedad requiere investigar", indicó la consejera Palacios.
La hemofilia, conocida como enfermedad rara, es una patología genética hereditaria y ligada al sexo que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. De este modo, la hemofilia es transmitida por las mujeres, que son portadoras, y padecida por los hombres.
Existen dos tipos de hemofilia, la A y la B, que pueden presentarse mediante distintos fenotipos que determinan su nivel de gravedad. Se trata de una patología recesiva y no dominante ya que puede provocar un salto generacional, es decir, que no aparezca en una generación y lo haga en la siguiente.
