Afirma que "el municipio de Totana se ha convertido en un referente nacional en el reconocimiento e implicación del conjunto de la sociedad en el tratamiento y la difusión de estas enfermedades"

El Plan de Salud de la Comunidad de Murcia ha incluido nuevas medidas diagnósticas y asistenciales para estas enfermedades

El presidente de la Comunidad, Ramón Luis Valcárcel, resaltó hoy la importancia de mantener la colaboración entre las instituciones sanitarias y las asociaciones de enfermedades raras, para poder avanzar en la investigación y en el tratamiento de estos casos.

El jefe del Ejecutivo murciano inauguró hoy en el municipio de Totana el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato.

Valcárcel señaló que este colectivo de pacientes es el que presenta "mayores dificultades en el mundo de la Sanidad y en el ámbito de las patologías". Se trata, añadió, "de una variedad de dolencias que se caracterizan por su escasa prevalencia en la población y por reducir de forma significativa la esperanza y calidad de vida".

Asimismo, el presidente afirmó que "el municipio de Totana se ha convertido en un referente nacional en el trabajo para conseguir un mayor reconocimiento e implicación del conjunto de la sociedad en el tratamiento y la difusión de estas enfermedades".

En este sentido, Valcárcel aseguró que este reconocimiento se debe gracias al trabajo de asociaciones como D'Genes, nacida en Totana, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que han logrado visualizar la necesidad de que estos casos sean atendidos como es necesario.

Así, indicó que "el compromiso de las instituciones sanitarias es cada día mayor y, por ello, se han emprendido nuevas actuaciones, como las recogidas por la Comunidad Autónoma en su vigente Plan de Salud; un documento en el que no sólo se incluyeron nuevas medidas diagnósticas y asistenciales, sino en el que se planteó, además, la creación de un Protocolo de Enfermedades Raras en la Región de Murcia".

Por otra parte, el presidente del Gobierno murciano consideró "fundamental" el papel desempeñado por las asociaciones para que se reconozcan estas enfermedades y poder, así, allanar el camino de quienes precisan de información o de apoyo.

"Las asociaciones ayudan a que se rompan tabúes y a que la incertidumbre o la falta de información no lleven a los pacientes y a sus familias a una situación de mayor desasosiego", remarcó.

El Plan de Salud 2015 incorpora un área de actuación sobre Enfermedad Rara, junto a otras dolencias relevantes como el cáncer o la diabetes, asumiendo que estas enfermedades requieren un tratamiento específico por el sistema sanitario.

Las tasas más elevadas corresponden al grupo de enfermedades endocrinas, metabólicas y de la inmunidad, enfermedades del sistema nervioso, enfermedades de la sangre y enfermedades del aparato digestivo.