El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a los directivos de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Antonio y Toñi, han participado en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrados en la Sede del Consejo del Poder Judicial en Madrid el pasado 1 de marzo.
Los actos estuvieron presididos por S.A.R. la princesa Letizia, la ministra de Sanidad, Ana Mato y el presidente del Consejo del Poder Judicial, Carlos Dívar.
Durante el desarrollo, el delegado de FEDER en Murcia, tuvo la oportunidad de explicar a la ministra de Sanidad la importancia del encuentro de familias que se celebra en el municipio de Totana con carácter anual, cita declarada de interés científico – sanitario y que genera un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas con una enfermedad rara.
La Princesa de Asturias hizo un llamamiento a las administraciones públicas, al sector privado y a los medios de comunicación para que se comprometan y ayuden a los más débiles, a los que padecen enfermedades raras, cuyo número en España se eleva a tres millones de personas.
FEDER FELICITA A LA CONSEJERÍA DE SANIDAD DE LA REGIÓN DE MURCIA
La delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha elegido este año para la candidatura de “Premio Especial FEDER Murcia” al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
FEDER ha querido premiar de esta forma la estrecha colaboración de este hospital con la delegación en Murcia y por la labor que desempeña a favor de las personas que sufren una enfermedad rara, tanto desde la Unidad de Genética Médica, como del Centro de Bioquímica y Genética Clínica que coordinan la doctora Encarna Guillén y la doctora Asunción Fernández respectivamente.
En el acto central conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en la Sede del Consejo General del Poder Judicial en Madrid el pasado 1 de marzo, la consejera de Sanidad en Murcia, María Ángeles Palacios y el gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca, José Vicente Albaladejo, recogieron el galardón concedido por FEDER de manos de S.A.R. la Princesa Letizia.
