Impulsado por los ministerios de Sanidad, Política Social e Igualdad, y de Ciencia e Innovación

Se acelerará el despliegue de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud desde una triple perspectiva sanitaria, científica y socioeconómica

Entre las nuevas medidas figuran la designación de 140 nuevas unidades de referencia para el tratamiento de estas enfermedades, la creación de un registro nacional y el mantenimiento de la inversión destinada a investigación

Las ministras de Sanidad, Política Social e Igualdad, y de Ciencia e Innovación, Leire Pajín y Cristina Garmendia, respectivamente, han presentado esta mañana en el Senado el plan de trabajo del Gobierno de España 2011-2012 para el tratamiento de las enfermedades raras (ER). Su objetivo es mejorar la atención a las personas que padecen estas enfermedades, definidas como aquellas que presentan menos de un caso por cada 2.000 habitantes pero que, dado el gran número de estas patologías, inciden sobre un porcentaje de población situado entre el 4 y el 8 por ciento.

Este plan fue presentado en el Senado, en el transcurso del acto de celebración del Día de las Enfermedades Raras (ER) en España, en el que la Federación Española de ER (FEDER) entregó sus premios. (*Se adjunta relación de premiados).

En el acto, presidido por la princesa de Asturias, Letizia Ortiz, intervinieron las ministras, el presidente del Senado, Javier Rojo, y varios afectados por estas enfermedades poco frecuentes. Este plan acelerará la aplicación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009, desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica.

Entre las medidas que se prevé implementar destacan las siguientes:

Dimensión sanitaria

Financiación pública de medicamentos huérfanos. En los últimos 7 años el Ministerio de Sanidad ha financiado todos los medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades raras y ya son 51 los fármacos autorizados en España para estas dolencias.

Mantenimiento de la financiación de buenas prácticas en las CCAA y creación de un portal de Internet para mostrarlas y compartirlas.

Mantenimiento de la financiación para investigación clínica independiente que fija como área prioritaria los medicamentos huérfanos.

Elaboración de un documento común en el SNS que establezca los contenidos básicos y técnicas más adecuadas para el cribado neonatal.

Ampliación de 27 a 140 las unidades que podrán ser designadas como de referencia para el tratamiento de estas patologías.

Dimensión científica

Desarrollo de guías de práctica clínica e informes de evaluación de tecnologías sanitarias homogéneos entre territorios.

Elaboración de un registro nacional de enfermedades raras con información sobre la incidencia y prevalencia de estas patologías en España.

Ampliación del personal del Registro de Enfermedades Raras (ER) del Instituto de Enfermedades Raras del Carlos III, así como impulso al Área Genética Aplicada a las ER, incorporación del Centro de Investigación de Anomalías Congénitas (CIAC), y refuerzo de la infraestructura del Biobanco de ER.

Impulso a la acreditación de Institutos de Investigación Sanitaria, mecanismo para conseguir un incremento de conocimientos científicos y tecnológicos.

Mantenimiento para 2011 de la inversión en investigación asociada a estas patologías, que en 2010 superó los 12 millones de euros.

Dimensión socioeconómica

Elaboración de materiales y actividades formativas dirigidas a pediatras y profesionales de atención primaria.

Como país pionero en el establecimiento de una estrategia para ER, España contribuirá al desarrollo de redes de excelencia europeas.

En 2011-2012 se promoverá la financiación de actuaciones relacionadas con la acción social y el voluntariado en el ámbito de las ER (programa ligado al IRPF).

Mejora del conocimiento que tiene la ciudadanía sobre ER, con especial incidencia en la concienciación de jóvenes en edad escolar.

Creación de un foro específico de trabajo para las compañías que desarrollan productos y servicios para las ER y el resto de agentes científicos, tecnológicos y sociales.

En su intervención, la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, aseguró que el Gobierno tiene "la obligación de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, especialmente cuando sus patologías son tan complejas y a menudo desconocidas". Destacó la "labor de concienciación y difusión" que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a cuyos responsables agradeció "seguir llamando nuestra atención" sobre las ER.

Pajín destacó el trabajo realizado en los últimos años y se comprometió a "dar un salto hacia delante en la investigación, atención y tratamiento de estas enfermedades durante los próximos 12 meses".

Respecto al nuevo plan presentado esta mañana explicó que "pretende sacar todo el provecho de los logros alcanzados hasta la fecha". Y anunció que el Gobierno seguirá "reforzando el modelo del centro de Burgos" y "las 27 unidades de referencia" con las que ya contamos y anunció que ya se han "identificado 140 unidades susceptibles de ser acreditadas como unidades de referencia nacionales". Insistió en la necesidad de avanzar en la equidad de la asistencia prestada en todo el territorio con iniciativas como la uniformización de los protocolos de diagnóstico precoz, la formación y el intercambio de buenas prácticas a nivel nacional.

Por su parte, la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, destacó la investigación biomédica como uno de los ámbitos en los que España ha avanzado más en los últimos años. Para seguir potenciando su desarrollo, Garmendia destacó que "el Gobierno se compromete a mantener en los próximos años el esfuerzo inversor del Instituto de Salud Carlos III en este terreno, que asciende a más de 12 millones de euros al año".

Asimismo, Garmendia indicó que el Gobierno "va a acercar en la medida de lo posible la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias". Con este objetivo, el Ministerio de Ciencia e Innovación fomentará la colaboración de las Unidades de Referencia sobre enfermedades raras con los programas de investigación de los Institutos de Investigación Sanitaria, y facilitará el acceso de los investigadores al nuevo registro nacional sobre enfermedades raras, previsto también en este Plan 2011-2012.

PREMIOS FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha entregado hoy sus premios. En esta edición, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) -que el Imserso gestiona en Burgos- ha recibido el premio a la Solidaridad con las personas afectadas por EER. El galardón lo ha recogido la directora general del Imserso, Purificación Causapié.

Este galardón premia la labor del CREER de Burgos, reconoce su trabajo desde sus inicios y destaca "la esperanza que supone el CREER en el futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes".

En el fallo del jurado se subraya que el CREER "ha plantado una semilla que ha dado como fruto un modelo de centro socioasistencial que satisface las necesidades de los afectados, acorde con sus necesidades específicas".

*Relación de premiados

Premio especial Día Mundial: Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de las Enfermedades Raras.

Premio a la Embajadora de las Enfermedades Raras: Rosa Sánchez de la Vega García, Vicepresidenta de EURORDIS y vocal de la Junta Directiva de FEDER.

Premio a la Solidaridad por la Sensibilización (compartido): Andrés Iniesta, futbolista del Fútbol Club Barcelona, y Farmacéuticos sin Fronteras de España.

Premio a la Solidaridad con los Afectados: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO.

Premio a la Labor Periodística: Radio Televisión Española.

Premio a la Responsabilidad Social: Senado de España. Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras: Rosario Fernández, Delegada de la Asociación Española de Porfiria.

Premio especial Autonómico – Madrid: Engracia Hidalgo Tena, Consejera de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid.

Premio especial Autonómico – Extremadura: Guillermo Fernández Vara, Presidente de la Junta de Extremadura.

Premio especial Autonómico – C. Valenciana: José Mª Millán Salvador, Genetista y Director del Biobanco del Ciberer.

Premio especial Autonómico – Cataluña: Josep Torrent-Farnell, Director de la Fundació Dr. Robert.

Premio especial Autonómico – Andalucía: Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.

Premio especial Autonómico – Murcia: Encarna Guillén Navarro, Responsable de la Unidad Genética Médica, del Hospital Virgen de la Arrixaca.