Miembros de la Junta Directiva de la Asociación D’genes, concretamente, la presidenta, Naca Eulalia Pérez de Tudela, la trabajadora social, Isabel Aldeguer y una de las coordinadoras técnicas, Yasmina Rubio, se desplazaron al Centro de Referencia Estatal en Burgos donde se celebró el Europlan los pasados 5 y 6 de noviembre.
Miembros de la Junta Directiva de la Asociación D’Genes Región de Murcia, tuvieron la oportunidad de participar en la Conferencia Europea (EUROPLAN) donde se analizaban todas las propuestas de mejora para el diseño y la puesta en funcionamiento de la estrategia nacional de enfermedades raras.
EUROPLAN es un proyecto de tres años que comenzó en abril de 2008.
Su principal objetivo es desarrollar recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico para las enfermedades raras.
Es decir, información en los distintos pasos y áreas prioritarias de intervenciones en el campo de las enfermedades raras.
El objetivo básico de EUROPLAN es proporcionar una serie de herramientas de metodología, mejores prácticas, estudios e indicadores para ayudar a cada Estado Miembro de la UE a definir un plan nacional de enfermedades raras.
El proyecto EUROPLAN está dividido en ocho 'paquetes de trabajo'.
La visión general de cada paquete es: o Paquete de trabajo 1-3: dirección del proyecto EUROPLAN, y diseminación de los resultados y la evaluación; o Paquete de trabajo 4: recogida de información sobre las iniciativas ya tomadas por los Estados Miembros; o Paquete de trabajo 5: desarrollo de indicadores para la supervisión, implementación y evaluación de los planes nacionales; o Paquete de trabajo 6: análisis de estudios para identificar experiencias con éxito; o Paquete de trabajo 7: desarrollo del contenido de las recomendaciones de EUROPLAN; o Paquete de trabajo 8: organización de 15 conferencias nacionales por parte de EURORDIS y todas las alianzas nacionales en la transposición del marco político europeo y recomendaciones comunes en estrategias nacionales y planes.
La valoración por parte de los miembros de D’Genes fue muy positiva ya que pudieron compartir propuestas con expertos procedentes no sólo de España sino también de fuera de sus fronteras.
EURORDIS, organizador de las conferencias, estuvo representado en la persona de Simona.
Esta reunión posibilitó generar un espacio de convivencia, donde estaba representada la sociedad científica, los profesionales sanitarios, pacientes, representantes de asociaciones, técnicos del Ministerio de Sanidad y responsables autonómicos en el área de sanidad.
