Murcia, 11 jun (EFE).- La Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), que afecta a unas 20.000 personas en España, celebra este fin de semana en La Manga (Murcia) su VII encuentro de familias, durante el cual se abordará la necesidad de fomentar la autonomía y la independencia de los jóvenes para su completa integración social y laboral.
Abrirá las jornadas la ponencia "Sexualidad y Espina Bífida", que pronunciarán Antonio Rosino, urólogo del hospital Morales Meseguer, de Murcia, y Juan José Segado García, psicólogo de la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB), en la que tratarán de resolver todos los problemas y las dudas que este tema despierta en la juventud afectada de EBH.
Otras ponencias tratarán "Autonomía e Independencia en EBH" y "Ocio y tiempo libre en afectados de EBH", en las que se mostrará a los afectados y sus familias las herramientas más adecuadas para mejorar su dependencia personal y familiar, así como sus relaciones sociales, condiciones físicas y su autoestima mediante la óptima gestión del tiempo libre.
Además, el sábado 13 la FEBHI entregará los premios anuales al Proyecto Innovador entre las entidades federadas a la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB); el de profesional del ámbito socio-sanitario a Juan Francisco Martínez Lage, jefe de Neurocirugía del Hospital Virgen de la Arrixaca, de Murcia; y el de la Empresa a la Fundación Solidaridad Carrefour.
La ONCE recibirá el premio a la Solidaridad, mientras el reconomimiento a la Trayectoria Estatal será para la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE) y el dedicado a la administración pública al ministerio de Sanidad y Política Social.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) es una ONG que nació en 1981 ante la necesidad de aunar esfuerzos y representar a todas las Asociaciones de personas afectadas por Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) en España.
En la actualidad agrupa a 19 asociaciones provinciales y a 2 federaciones autonómicas, da cobertura a 3.800 afectados y a cerca de 15.200 familiares de afectados.
La Espina Bífida (EB) es la malformación congénita más grave compatible con la vida, y presentan dificultades de movilidad en diferente grado, teniendo que usar de por vida silla de ruedas en los casos más graves.
Su prevención, en un elevado porcentaje de casos, es la ingesta diaria de una dosis adecuada de ácido fólico.
Fuentes de la Federación señalaron que los casos se redujeron en el periodo 1980-2005, aunque su índice ha vuelto a subir debido al aumento de población inmigrante, por lo que concentrarán su esfuerzo en orientar e informar a todos estos segmentos de población de cara a prevenir la enfermedad. EFE
