La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España en torno a uno de cada 3.500 nacimientos
La Asociación Murciana de Fibrosis Quística impulsa la prevención y promoción de la salud a través de estilos de vida, como por ejemplo el ejercicio físico con el fin de mantener la capacidad funcional y la promoción de la autonomía de los pacientes
El Ayuntamiento de Murcia celebra hoy el Día Nacional de la Fibrosis Quística que tiene lugar cada cuarto miércoles de abril. Por esto, desde la Concejalía de Bienestar Social, Familia y Salud, se ha querido apoyar a la Asociación Murciana de Fibrosis Quística en su labor por mejorar la calidad de vida de vida de los pacientes con esta patología.
“Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad queda mucho recorrido por hacer, por lo que con la celebración de este día, queremos apoyar la sensibilización e información de la sociedad, así como visibilizar la necesidad de avanzar en la investigación y en la mejora de la atención mediante la consolidación de unidades multidisciplinares de referencia en las que los profesionales de las diferentes disciplinas puedan coordinarse adecuadamente, ayudar a facilitar el correcto seguimiento de los tratamientos, mejorar la adherencia y el bienestar psicosocial de estos pacientes”, declaraba la concejal responsable, Pilar Torres.
La Asociación Murciana de Fibrosis Quística impulsa la prevención y promoción de la salud a través de estilos de vida, como por ejemplo el ejercicio físico con el fin de mantener la capacidad funcional, promoción de la autonomía de los pacientes, implicar a las familias, impulsar la formación del personal sanitario y no sanitario que trata a dichos pacientes; el apoyo del estudio, la investigación y la divulgación de la enfermedad en todos sus ámbitos, del conocimiento científico en general y de programas asistenciales que reviertan directamente en el usuario.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España en torno a uno de cada 3.500 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo.
Es la enfermedad genética mortal más frecuente en pediatría y reduce en varias décadas la esperanza de vida de quienes la padecen, de ahí la importancia de un diagnóstico precoz mediante el cribado neonatal. Las personas que la padecen sufren neumonías e infecciones respiratorias de repetición, que llevan en muchos casos al trasplante pulmonar, y problemas a nivel digestivo. Hasta ahora, su esperanza de vida no superaba los 40 o 50 años, ya que no existía tratamiento para la enfermedad. La aparición de los recientes tratamientos moduladores que van dirigidos a la causa de la enfermedad ha supuesto un cambio radical puesto que reducen drásticamente las complicaciones asociadas a la enfermedad e iguala la esperanza de vida a la de cualquier niño sano.
“Desde el Ayuntamiento de Murcia apostamos por seguir apoyando al tejido asociativo, la investigación y las unidades expertas de tratamiento para conseguir una cura para todos los pacientes de Fibrosis Quística en condiciones de equidad”, finalizaba Torres.
