La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido el premio a la “Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes” en el transcurso de la X Jornada Somos Pacientes que se ha celebrado en la Casa de América de Madrid bajo el lema “Trazando el rumbo con los pacientes”.
El proyecto ‘Grupos de ayuda mutua y respiro familiar para familias de personas en situación de cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos’ de D´Genes fue la opción que, en la votación en línea habilitada, contabilizó más votos entre los 18 finalistas.
El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, ha asistido a la jornada, que ha contado con diálogos sobre temas de gran interés para el movimiento asociativo, y en especial sobre cómo fomentar su participación efectiva en la toma de decisiones sociosanitarias y en materia de investigación, en los que han participado, además de representantes de las organizaciones de pacientes, destacados expertos del ámbito de la sanidad, las políticas sociales y la ciencia. También se ha hablado de inclusión laboral y de calidad asistencial y humanización.
La parte final de la jornada se ha destinado al acto de entrega de la octava edición de los premios Somos Pacientes, convocados por Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria para reconocer los proyectos de las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y otras entidades públicas y privadas, orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Más de un centenar de proyectos e iniciativas habían concurrido a estos galardones.
El director de D´Genes ha recogido el galardón, dotado con 3.000 euros, y ha agradecido la convocatoria de esta iniciativa para dar visibilidad a las buenas prácticas que llevan a cabo asociaciones y entidades, así como el respaldo de las numerosas personas que apoyaron el proyecto de la asociación.
Otros galardonados han sido la deportista Teresa Perales; la Asociación Antares por su proyecto “Inclusión social a través del ocio saludable para personas con discapacidad intelectual y graves trastornos de la conducta”; Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS) por su programa “El afecto que cura”; ‘Esclerosis Múltipple España por su iniciativa “El Fantasma de la EM”; el proyecto La Casa de Sofía, del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona; Estudio HOPE del Grupo SOLTI; y el Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña.
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.962 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.
