La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó en el V WorkER organizado por D´Genes que abordó temas como investigación, medicamentos huérfanos o humanización en una sesión con participantes de diferentes países.
Medicamentos huérfanos, situación de la investigación en España, humanización en salud o patologías concretas como el mieloma múltiple o la hipertensión pulmonar fueron algunos de los temas que se abordaron en el V WorkER en la era COVID “¿Cómo están los pacientes?” que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebró de manera on line el 5 de noviembre. La sesión fue inaugurada con la presencia del consejero de Salud de la Región de Murcia, Manuel Villegas; el presidente de D´Genes, Juan Carrión; la vicesecretaria del Colegio de Farmacéuticos de Murcia, Sara Peñalver; y Ramón Frexes, government affairs director en Janssen Cilag.
Este V WorkER contaba con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y Janssen.
Por espacio de tres horas los ponentes expusieron los diferentes temas, ante un buen número de personas que siguieron la sesión desde diferentes países, pues había inscritos no sólo de España sino también de países como México, Colombia, Argentina, Portugal, Chile, Guatemala o Panamá.
Ramón Frexes, government affairs director en Janssen Cilag, habló sobre el modelo afectivo/efectivo en la atención al paciente en una mesa moderada por el directos del periódico sanitario Salud 21, Alfonso Celestino; mientras que la doctora María Dolores García Malo abordó cómo está el paciente con mieloma múltiple en una mesa moderada por el director del área de Relaciones Institucionales de Janssen, Joaquín García De los Santos. Por su parte, la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia, y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez Ros, moderó la mesa en la que la neumóloga María Loreto Alemany habló sobre hipertensión pulmonar y COVID.
El presidente de la asociación RETIMUR, David Sánchez, fue el encargado de moderar la mesa del director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada, quien disertó sobre situación de la investigación en enfermedades raras en España.
Por su parte, el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Fernández, centró su intervención en la situación de los medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud y propuestas que mejoren la equidad en el acceso, en una mesa moderada por la vicesecretaria del Colegio de Farmacéuticos de Murcia, Sara Peñalver. Por último, Lary León, gerente de Fundación Atresmedia, puso el foco en la humanización en salud y contó la experiencia y labor que desarrollan en ámbitos hospitalarios infantiles, en una intervención cuyo moderador fue de nuevo Alfonso Celestino.
