Las ayudas se destinarán a la Asociación Soldados de Ainara, al Laboratoriode Orna Elroy-Stein-Proyecto VWM Tel Aviv y a las personas afectadas por el Síndrome de Cach Los concejales Felipe Coello y Rebeca Pérez han estado presentes en el acto fruto del compromiso del Consistorio con los afectados por enfermedades raras

El Salón de Recepciones del Edificio Anexo al Ayuntamiento ha acogido esta mañana la presentación de "La camiseta más valiosa del mundo", la última campaña solidaria puesta en marcha por Soldados de Ainara. Los concejales Rebeca Pérez y Felipe Coello han estado presentes acompañando a la familia de la pequeña que sufre Síndrome de Cach.

En esta ocasión, y de cara a la próxima Navidad, se busca la colaboración no sólo de los murcianos y murcianas, proponiendo una novedosa iniciativa que se llevará a cabo durante los próximos cinco meses.

Para ello se han creado 12 cuadros diferentes que se convertirán en camisetas, con tiradas de 3.000 para cada uno de ellos. Los diseños han sido creados por el artista internacional hispano-alemán residente en Murcia Daniel Marín que ha puesto su arte a disposición de la Asociación Soldados de Ainara, creando una colección exclusiva de 12 cuadros. Cada camiseta irá ligada a un décimo de Lotería de Navidad, por lo que podría convertirse en la camiseta más valiosa del mundo si el décimo resulta premiado.

Además, rostros conocidos como los de Jesús Olmedo, Nerea Garmendia, Jordi Rebellón, Miguel Sayago, Salva Ortega y muchos más, participarán en una campaña de nominaciones a través de las redes sociales, donde se lanzará el spot publicitario.

La camiseta tiene un coste de 29'95 euros, de los que 20 corresponden al décimo de lotería, mientras que el resto se destinará como donativo para la causa y se puede adquirir en la página web http://lacamisetamasvaliosadelmundo.com/ 

Objetivos del proyecto

Con este nuevo proyecto de carácter nacional Soldados de Ainara espera comercializar 250.000 camisetas solidarias en 5 años, a la vez que repartir uno o más de los trece premios importantes del sorteo de navidad del 22 de Diciembre.

Con los beneficios obtenidos se busca difundir y concienciar a la sociedad sobre la problemática de padecer una enfermedad rara, neurodegenerativa, sin tratamiento, ni cura, así como intentar crear una nueva línea de investigación de terapia génica en España sobre el Síndrome Cach.

A esto se suma el objetivo final de ayudar a la investigación de la Prof. Orna Elroy Stein, que se está llevando en Israel sobre la enfermedad de Síndrome Cach y a las propias personas diagnosticadas por una leucoencefalopatia de la sustancia blanca evanescente, así como para ayudar a sus familiares y profesionales de todos los ámbitos que trabajen directamente con ellos e intentar abrir una línea de investigación en España.

El caso de Ainara

Ainara Reina nació el 1 septiembre de 2009 en el hospital virgen de la Arrixaca (Murcia). Nació sana y evolucionaba bien al igual que los niños de su edad e iba adquiriendo todas las habilidades, andar, correr, hablar, etc.

Desde los 4 años sufre síndrome de ataxia infantil con hipomielinización central, conocido como Síndrome de Cach, una enfermedad neurodegenerativa catalogada como rara que afecta a las células del sistema nervioso central, específicamente a la vaina de mielina, por lo que la neurotransmisión se endentece o bloquea y que por el momento no tiene tratamiento, ni cura, que provoca un deterioro repentino y severo

El síndrome de CACH es causado por mutaciones de alguna de las 5 subunidades del factor de inicio de la traducción el F2B (mutación eucariótica relacionada con leucodistrofias). Las mutaciones en EIF2B1, EIF2B2, EIF2B3, EIF2B4, y EIF2B5 se han encontrado en más del 95% de los pacientes Se hereda en forma autosómica recesiva. El fenotipo más común aparece entre el año y los cinco años de edad.